Comunicare. Così spontaneo, così presente nella nostra vita e nella nostra quotidianità che possiamo dire tutti di non poter vivere senza comunicare con parole, testi, mimica, sguardi, gesti e infiniti modi ancora. Eppure, non è così scontato se è stato necessario istituire una Carta per sancirne il diritto. Facciamo un passo indietro, fra gli anni ‘50 e ‘60, quando in alcuni paesi degli USA e in Canada, alcuni operatori della riabilitazione maturano la consapevolezza che molte persone disabili non sviluppano competenze adeguate di comunicazione verbale, nonostante anni di terapia tradizionale. Il nuovo obiettivo è superare tali difficoltà di produzione linguistica mediante mezzi sostitutivi e da quei primi tentativi affiorano man mano dei risultati incoraggianti. Emerge come i sistemi linguistici a simbologia segnata abbiano efficacia anche con bambini con deficit intellettivi, di comprensione e produzione orale, e da ciò si fa strada quella che nel 1983 a Toronto viene chiamata Comunicazione Aumentativa Alternativa — CAA. La Comunicazione Aumentativa Alternativa costituisce un’area di ricerca e di pratica clinica ed educativa, studia e quando necessario tenta di compensare disabilità comunicative, limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione (ASHA, 2004; Beukelman & Mirenda, 2013).
È in questo anno che viene istituito ISAAC (International Society of Augmentative Alternative Communication) con professionisti di 25 paesi del mondo e per l’Italia la dottoressa Aurelia Rivarola, con l’intento di favorire la migliore comunicazione possibile per le persone con bisogni comunicativi complessi, sostenendone il diritto alla comunicazione e partecipazione, contribuendo inoltre alla diffusione di conoscenze ed esperienze.
Ma vediamo il perché di questi due termini: aumentativa, poiché punta non a sostituire ma accrescere la comunicazione naturale presente; alternativa, perché individua strumenti e tecniche alternative alla parola. Quindi possiamo affermare che Comunicazione Aumentativa Alternativa è «ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale» e si riferisce a tutte le conoscenze, le tecniche, le strategie e agli ausili, tecnologici e non, che possono facilitare e migliorare la comunicazione in persone che presentano una carenza o un’assenza temporanea o permanente, ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e scritto.
Facciamo uno zoom per poter meglio capire quindi a chi si rivolge un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa, chi sono perciò coloro che hanno bisogni comunicativi complessi. Parliamo di quelle persone che, per patologie congenite o acquisite, hanno difficoltà nella produzione del linguaggio e/o di comprensione, relativamente a modalità di comunicazione orale o scritta. Vediamo quindi come all’interno di questo mondo potremo incontrare patologie diverse come paralisi cerebrali infantili, autismo, aprassia del linguaggio, SLA, Sclerosi multipla, o ancora ictus del tronco cerebrale, sindromi genetiche, persone che non riescono ad accedere al codice alfabetico per la lettoscrittura, e così via. E allo stesso tempo potremo quindi rivolgerci a persone di tutte le età dall’infanzia fino agli anziani, che per tutta la vita o solo per alcuni giorni (come nei casi di stranieri o pazienti tracheostomizzati o intubati) si trovano a poter utilizzare strumenti alternativi e/o aumentativi di comunicazione.
Oggi nella nostra quotidianità facciamo uso di una comunicazione multimodale: utilizziamo sì il canale verbale, ma anche la gestualità, in particolare noi meridionali, ancora ricorriamo a emoji, gifs, usiamo mappe per spostarci, scriviamo la nostra lista delle cose da fare o della spesa da spuntare, scattiamo foto e utilizziamo diverse app social per comunicare e condividere la nostra vita col mondo o con i nostri cari. Senza tutto ciò la comunicazione, così come la conosciamo, sarebbe un’esperienza enormemente diversa e meno ricca. La Comunicazione Aumentativa Alternativa quindi si inscrive completamente in questo quadro, dal momento che utilizza una combinazione di varie modalità di comunicazione (Beukelman & Mirenda, 2013) a seconda degli scopi comunicativi e dei contesti. Ecco che potremmo incontrare una persona con bisogni comunicativi complessi che comunica utilizzando strategie diverse di Comunicazione Aumentativa Alternativa, come un tablet con app specifiche che gli consentono di comunicare attraverso dei simboli letti da una voce (sintesi vocale), che utilizza software specifici per la didattica o il lavoro e strumenti cartacei per altre necessità. Uno dei personaggi più famosi che possiamo richiamare alla mente è Stephen Hawking che a soli ventun anni ricevette una diagnosi di SLA. Seppur paralizzato dalla testa ai piedi, grazie alla sua tenacia e alla voglia indomabile di comunicare e condividere, ha potuto gestire la sedia a rotelle, comunicare e scrivere i suoi libri utilizzando ausili ad alta tecnologia cambiati nel tempo col progredire della malattia. Nella cassetta degli attrezzi per un progetto in questione, possiamo trovare gesti (spesso non appartenenti alla Lingua dei Segni Italiana), simboli tangibili sia essi oggetti reali, miniature o parti di oggetti; simboli pittografici come foto, loghi o insiemi e sistemi di simboli creati ad hoc da esperti; e tutta l’area dei simboli ortografici. Inoltre questi possono essere sfruttati per la realizzazione di materiale povero come tabelle cartacee, eye transfer per la comunicazione guidata dallo sguardo o nell’utilizzo di ausili tecnologici come comunicatori dedicati e tablet con app specifiche o ancora software, e altro ancora. Questi a seconda delle necessità, dei contesti e obiettivi d’uso, tenendo conto la comunicazione attuale, le caratteristiche personali e le abilità, vengono mixati e cuciti insieme da équipe di professionisti per realizzare una sorta di abito su misura che permette di dare vita a un progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa. In esso si alterneranno, a seconda dei casi, materiali a supporto della comprensione, o per poter fare richieste ed effettuare scelte che possano influenzare la loro quotidianità, è possibile sostenere l’attenzione e motivare (fanno parte di questi strumenti le token economy). Spesso è necessario realizzare supporti per consentire di gestire il tempo e le attese (come agende visive o calendari delle attività), molto utili risultano libri o altro per lavorare sulle abilità sociali. Si affiancano ancora per lo sviluppo e/o mantenimento di autonomie personali, le task analysis in cui andiamo a scomporre un’abilità (o competenza) nelle sotto-abilità più semplici che essa richiede per essere eseguita, e non dimentichiamo come sia possibile realizzare in modi differenti, elementi che consentano di raccontarsi, e rivivere nel tempo momenti particolarmente significativi che vorremo rivivere anche solo riguardandone le foto. Pensiamo a come un bambino senza difficoltà comunicative, normalmente sia sempre pronto a raccontare tutti gli eventi nuovi o curiosi che vive, e riflettiamo ora su come sia difficile fare questo per coloro che a causa di una patologia, rischiano di restare in una condizione di isolamento e di frustrazione. Esperienze di vita differenti lasciano alle persone storie differenti da raccontare. È chiaro quindi come possa cambiare radicalmente la qualità di vita di chi ha la possibilità di scegliere senza che sia qualcun altro a farlo per lui. Cosa fare, dove andare, apprendere nuovi significati e ampliare il proprio vocabolario anche se simbolico e quanto sia importante riuscire a condividere ciò che piace, ciò che crea dispiacere o dolore, come poter gestire anche gli imprevisti e grazie a tutto ciò, poter riuscire ad avere maggiori opportunità.
Tutto molto bello, ma bisogna fermarsi un attimo e fare un salto dentro. Sì, proviamo a immedesimarci e domandiamoci: Con chi posso “parlare” ora che ho tutti gli strumenti a mia disposizione?
Per molte persone con bisogni comunicativi complessi la risposta coincide principalmente con i familiari, con i terapisti o comunque con adulti retribuiti per essere partner comunicativi. È fondamentale per la riuscita di un progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa che si amplino quanto maggiormente possibile le opportunità comunicative. Diventano linfa essenziale di condivisione i lavori e progetti di gruppo, occasioni di comunicazione anche con partner della stessa età, coltivare interessi comuni. È necessario individuare i partner comunicativi in vari ambiti che costituiscono le reti sociali della persona a partire dalla famiglia più stretta, parenti e amici, vicini e conoscenti e partner con cui si può interagire in modo occasionale come negozianti, volontari. Questo coinvolgimento richiede che siano tutti fruitori degli strumenti promossi affinché la comunicazione sia multidirezionale e ciò naturalmente influenza anche i tempi necessari per dialogare. Prendiamoci quindi tempo, per ascoltare e per parlare, tempo che non scorra tenendo come metronomo i nostri impegni, ma il beneficio immenso che scaturisce da una condivisione che arricchisce tutte le parti coinvolte.
Negli ultimi anni nel nostro paese la diffusione della Comunicazione Aumentativa Alternativa è in notevole aumento grazie all’incremento di iniziative informative e formative rivolte alle diverse figure professionali coinvolte, alle famiglie e a una maggiore sensibilizzazione a livello delle politiche sanitarie. Diverse sono le pubblicazioni oggi presenti, dai testi base tradotti nella nostra lingua, all’aumento di storie e libri in simboli Comunicazione Aumentativa Alternativa (IN-book) e vari sono i siti web e blog in cui si condividono esperienze a riguardo, ma molto resta ancora da fare.
L’obiettivo finale di un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa non è trovare una soluzione tecnologica ai problemi di comunicazione, ma è quello di consentire alle persone di coinvolgersi effettivamente ed efficacemente in varie interazioni e di partecipare ad attività di loro scelta (Light, 1988). Quanto detto finora ci chiarisce come un progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa sia personalizzato, coinvolga tutti gli ambienti di vita e non solo alcune persone, ma soprattutto sia in continua evoluzione in quanto quello che comunico a un coetaneo da bambino è diverso da quello che invece posso comunicare a un adulto e ancora evolve a distanza di settimane e mesi col cambiamento di interessi, col passare degli anni delle capacità e dei desideri che si intende condividere. Non ci sono prerequisiti relativi all’utente, l’unico vincolo è relativo al contesto che può creare o meno opportunità di comunicazione in cui sfruttare gli strumenti proposti. L’utente deve avere la possibilità di dire cose per lui significative e non quello che invece vorremmo lui dica. Ritengo molto significativa una frase di Michael William (persona con bisogni comunicativi complessi) che dal comunicare solo con i suoi genitori è passato a diventare ispirazione per tutti, condividendo la sua esperienza: «Il silenzio di chi non parla non è mai d’oro. Tutti noi abbiamo bisogno di comunicare e metterci in contatto con gli altri — non in un solo modo, ma in tutti i modi possibili. È un fondamentale bisogno umano, un fondamentale diritto umano. Di più: è un potere fondamentale dell’uomo».