Maddalena Illario e Vincenzo De Luca
Dalle limitazioni giuridiche ed economiche del passato agli ostacoli culturali, sociali e tecnologici che ancora oggi persistono, il percorso verso una piena equità richiede consapevolezza, impegno e capacità di innovare. Comprendere queste sfide significa riconoscere non solo le barriere che hanno segnato la storia delle donne, ma anche le opportunità di cambiamento che si stanno aprendo nel presente. In questo scenario, l’innovazione rappresenta uno strumento potente di trasformazione. Le donne contribuiscono in modo crescente allo sviluppo di nuove idee, tecnologie e modelli organizzativi, portando prospettive capaci di intercettare bisogni spesso trascurati e di promuovere soluzioni più inclusive. La loro presenza nei processi di innovazione non è soltanto una questione di equità, ma un fattore determinante per la crescita economica, il progresso sociale e il miglioramento della salute e del benessere delle comunità. Accanto a questo ruolo, permane un altro contributo fondamentale, spesso poco visibile ma essenziale: quello della cura. Nelle famiglie e nelle reti sociali, le donne continuano a sostenere gran parte delle attività di caregiving, garantendo supporto, assistenza e coesione. Un lavoro prezioso che rappresenta una delle basi della resilienza individuale e collettiva, ma che troppo spesso viene considerato naturale e scontato, senza un adeguato riconoscimento sociale, economico e istituzionale. Stereotipi e aspettative radicati nel nostro patrimonio culturale continuano a influenzare ruoli, opportunità e percorsi di vita. Se da un lato alcune responsabilità tradizionalmente associate alle donne possono essere fonte di identità, soddisfazione e valore sociale, dall’altro esiste il rischio che tali aspettative si traducano in disuguaglianze silenziose, limitando ambizioni, aspirazioni e possibilità di crescita. Ancora oggi molte bambine, ragazze e donne si confrontano con discriminazioni, violenze, pregiudizi e ostacoli che ne condizionano la piena partecipazione alla vita sociale, professionale e civile. Eppure, ogni giorno conquistano nuovi spazi, riconoscimenti e opportunità. Quando questo accade, il cambiamento non riguarda soltanto loro: si generano trasformazioni profonde che arricchiscono la società nel suo insieme, ampliando prospettive, diritti e possibilità per tutti. Questo capitolo si propone di esplorare il rapporto tra donne, innovazione e cura, mettendo in luce sia le opportunità sia le criticità che caratterizzano il percorso femminile nei contesti della ricerca, della tecnologia e della salute. Attraverso l’analisi delle principali sfide ancora aperte — dalla sottorappresentazione nei ruoli decisionali ai bias che limitano visibilità e accesso alle risorse — verranno approfonditi i fattori che ostacolano una piena partecipazione delle donne ai processi di innovazione. Allo stesso tempo, saranno presentate esperienze, iniziative e modelli capaci di favorire ecosistemi più inclusivi e sostenibili. Un’attenzione particolare sarà dedicata al concetto di Gendered Innovation, che evidenzia come l’integrazione della prospettiva di genere nella ricerca e nello sviluppo tecnologico non rappresenti soltanto una questione di equità, ma un elemento essenziale per generare conoscenze più complete, soluzioni più efficaci e sistemi sanitari più capaci di rispondere ai bisogni di tutta la popolazione. Comprendere queste dinamiche significa riconoscere il valore strategico del contributo femminile e il suo potenziale trasformativo per il futuro della salute, dell’innovazione e della società nel suo complesso.
OLTRE IL DOVERE E DENTRO IL LEGAME
Doriana di Iorio
Non esiste relazione tra l’etimologia di un termine come l’anglosassone caregiving e il suo corrispondente neolatino cura. Nessuna. Caregiving (come il relativo caregiver) deriva dal sostantivo inglese antico caru o cearu (che significava “ansia”, “preoccupazione”, “dolore”, ma anche “carico terapeutico”). Andando ancora più indietro nel tempo: ha radici nella famiglia linguistica germanica (dal protogermanico *karō, ovvero “lamento” o “grido di dolore”). Curiosamente, non ha alcun legame parentale con il latino cura. L’evoluzione della parola nel corso dei secoli ha spostato il focus dal significato originario di “sofferenza/preoccupazione mentale” a quello positivo e attivo di “farsi carico di qualcuno”, “mostrare affetto e attenzione” e quindi “proteggere”. Eppure la contemporanea presenza tanto in latino che nell’anglosassone idioma delle consonanti “c” e “r”, sarà pura suggestione, inducono, magari non legittimamente, al fatto che una sorgente comune resti pur sempre plausibile. La cura, in ogni caso, è la più alta forma di attenzione, è la dedica suprema: la dedica di sè a un altro, ad altri, a chi manca di qualcosa, ai bisognosi nel corpo e nell’anima. Ad applicarsi, impegnarsi, abbandonarsi e darsi, di più, tanto, sempre sono le donne, oggi come in ogni tempo. La cura è un termine caro già alle grandi civiltà del Mediterraneo. In Grecia prendeva la forma dell’“epiméleia”, l’attenzione verso sé stessi e gli altri, nell’antica Roma diventava “cura”, dovere morale e responsabilità familiare. Dai miti di Demetra alla pietas romana, emerge un filo rosso che attraversa i secoli e che ha avuto quasi sempre un volto femminile. Oggi lo chiamiamo caregiving, un termine moderno che richiama responsabilità e sostegno emotivo e tuttavia, spesso il caregiver è molto di più: è il protagonista di un lavoro di trincea fatto di stanchezza cronica, burocrazia spietata, sensi di colpa, ma anche di amore feroce. Nelle società antiche, prendersi cura dei genitori anziani non era solo un fatto affettivo, ma un obbligo legale ed economico stringente. Se non lo facevi, la società ti puniva.
Nell’Atene classica esisteva una legge specifica, la gerotrophia, che imponeva ai figli maschi l’obbligo legale di nutrire e alloggiare i genitori anziani. Chi non lo faceva perdeva i diritti civili (una punizione gravissima chiamata atimia, la perdita dell’onorabilità). A Roma, il concetto di pietas non era la pietà religiosa, ma il rispetto devoto dei doveri verso gli dei, la patria e, soprattutto, i genitori. Nelle famiglie comuni (la stragrande maggioranza), il lavoro di cura gravava interamente sulle donne della famiglia allora come oggi (mogli, figlie, nuore sorelle). La filosofia greca riassumeva questo con il proverbio “le cose di casa non sono per il pubblico”. Le donne tramandavano di generazione in generazione la conoscenza di erbe, impiastri e tecniche per alleviare il dolore come vere e proprie “infermiere” a tutto tondo. È Dione la prima “infermiera” della mitologia greca, esperta nell’epidemiologia (l’arte medica di applicare bende e fasce), nell’Iliade di Omero la vediamo soccorrere la figlia Afrodite, ferita in battaglia dall’eroe Diomede. Dione accoglie la dea, le deterge il sangue divino (l’icore), le applica erbe lenitive e lenisce il suo dolore. Di lì in poi le donne di ogni tempo nel prestare cura non si fermarono più, dalla nutrix romana fino ad arrivare alle balie, ancelle, figlie, madri, sorelle di tutte le epoche e sempre con la stessa dedizione. Tutto ciò è ampiamente dimostrato dal percorso dell’umanità fin qui, ma — c’è un ma — per onestà intellettuale prima e par condicio poi (noi donne non puntiamo a una banale “superiorità” ma al mero riconoscerci tutti come persone) va citato, dal celebre passo dell’Eneide di Virgilio (Libro II), il gesto che Enea compie e che è diventato l’archetipo visivo della cura filiale: «Suvvia, caro padre, mettiti sul mio collo; io ti sosterrò con le spalle, e questa fatica non mi sarà pesante». Ecco perché, a tutti gli effetti, possiamo considerare anche un uomo, Enea, uno dei primi “caregiver” riconosciuti e documentati del mito e della storia culturale occidentale.
INNOVAZIONE IN ROSA: LA PROSPETTIVA FEMMINILE ARRICCHISCE E MOLTIPLICA CREATIVITÀ ED IMPATTO
Maddalena Illario
L’innovazione più efficace è quella capace di rispondere alla complessità della società, valorizzandone la pluralità di esperienze, bisogni e punti di vista. Per questo motivo, la partecipazione delle donne alla ricerca, all’innovazione e ai processi decisionali rappresenta non solo una questione di equità, ma anche un’opportunità per migliorare la qualità e l’impatto delle soluzioni sviluppate. La Commissione Europea evidenzia come l’integrazione della dimensione di sesso e genere nella ricerca e nell’innovazione contribuisca a produrre conoscenze più solide, tecnologie più sicure e servizi più efficaci per tutti. Quando prospettive diverse trovano spazio nei processi creativi e decisionali, aumentano le possibilità di identificare bisogni finora trascurati, ridurre disuguaglianze e progettare soluzioni capaci di adattarsi ai contesti reali di vita. In questo senso, una società più equa dal punto di vista del sesso e del genere non è soltanto una società più giusta, ma anche una società più innovativa, resiliente e capace di generare benessere diffuso. Dalla salute digitale all’intelligenza artificiale, dalla ricerca biomedica ai modelli di assistenza, l’inclusione delle prospettive femminili e delle differenze di genere contribuisce a rendere l’innovazione più rappresentativa della popolazione che intende servire, amplificandone il valore sociale, economico e culturale.
IL TERZO SETTORE: OPPORTUNITÀ E SFIDE PER L’INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA ALLA LUCE DELL’INNOVAZIONE
Giovanni Minucci, Fabio Pisa, Annachiara Beatrice Don Orione Napoli
I dati dell’indagine Clariane e OpinionWay pubblicati lo scorso ottobre 2025 restituiscono la fotografia di una realtà in cui il caregiving non è un’eccezione, ma un pilastro sommerso della società europea. In Italia questo fenomeno assume i contorni di un esercito silenzioso che coinvolge il 34% della popolazione, traducendosi in un impegno che, con una media di quindici ore a settimana per assistere un genitore, un figlio o un partner, si configura a tutti gli effetti come un secondo lavoro invisibile ma essenziale. Prendersi cura di qualcuno significa abitare una quotidianità fatta di bisogni complessi, in cui il supporto materiale si intreccia profondamente con quello psicologico, tanto che nel nostro Paese la stragrande maggioranza dei caregiver rappresenta il pilastro emotivo dell’assistito. Questo carico imponente ha un volto prevalentemente femminile, poiché oltre il 70% dei caregiver è donna. Si tratta di una fetta enorme di popolazione spesso schiacciata in quello che i sociologi definiscono il “secondo turno di lavoro non retribuito”. Per molte donne di mezza età la pressione diventa insostenibile, costringendole a ridurre l’orario di lavoro o a licenziarsi, con il rischio di scivolare in un isolamento doloroso che le fa sentire totali outsider, private di una vita sociale. Questa condizione si scontra con una tempesta demografica perfetta, descritta dall’ISTAT, in cui l’invecchiamento della popolazione e il restringimento dei nuclei familiari ridurranno progressivamente la solidarietà familiare su cui il sistema ha sempre contato. Il riconoscimento giuridico del caregiver, arrivato con il Disegno di Legge Quadro, cerca di rompere il muro tra vita lavorativa e cura introducendo tutele e l’integrazione formale nei piani di assistenza, ma la realtà quotidiana resta amara. Le misure di sostegno economico come il bonus mensile appaiono, infatti, come una missione impossibile a causa di requisiti estremamente rigidi legati all’ISEE e a un numero di ore di cura settimanali difficilmente sostenibile, alimentando la preoccupazione delle donne per il proprio futuro. Il focus sul ruolo della caregiver si fa ancora più profondo quando si passa dal semplice essere genitori nell’assumere la responsabilità complessa di un figlio con necessità specifiche. Il legame di cura è un processo biologico ed emotivo reale. Il cervello materno si attiva e si trasforma per rispondere ai bisogni del bambino attraverso una sintonizzazione profonda regolata da precise strutture cerebrali e dalla mediazione dell’ossitocina. Quando la madre caregiver affronta il deficit del figlio, lo spazio per la sua emotività deve essere ancora maggiore, poiché la donna si trova a combattere contro sentimenti di inadeguatezza, stanchezza e il timore di non essere capace. La madre non è il problema, ma parte della soluzione, e necessita di comprensione e consapevolezza per gestire il proprio ruolo senza che la cura si traduca in un sacrificio solitario. Solo passando da una visione di assistenza passiva a una comunità consapevole e strutturata è possibile sollevare la famiglia e la donna-caregiver da un isolamento che rischia di vanificare una straordinaria risorsa umana e biologica.
L’ESPERIENZA DEL GRUPPO “MAMME AUT“: APPARTENENZA, SOSTEGNO E COSTRUZIONE DI RETI
Serena de Simone, Elisabetta Illario, Imma Monaco
L’associazione “Mamme Aut” nasce da un’esigenza tanto semplice quanto vitale: creare uno spazio di confronto e supporto reciproco per oltre cento madri di bambini e ragazzi neurodivergenti. Per queste donne, il gruppo rappresenta un porto sicuro, un luogo di mutuo aiuto pratico ed emotivo in cui trovare orientamento di fronte alle complessità della crescita di un figlio con disturbi del neurosviluppo. All’interno della rete si condividono strategie educative, percorsi terapeutici e soluzioni a quelle trafile burocratiche che spesso gravano interamente sulle famiglie. Nel tempo, questa rete è stata capace di attivare anche il territorio. Grazie alla sensibilità di sostenitori come Enrico Porzio, Rocco Francesco e molte altre realtà locali, diversi ragazzi hanno potuto accedere ad attività significative: dallo sport allo stadio, fino a laboratori pratici come imparare a fare la pizza. Sono esperienze di socializzazione preziose, difficili da realizzare nei contesti ordinari, che dimostrano come la sinergia tra comunità e famiglie possa generare reale inclusione. Tuttavia, queste isole felici non bastano a coprire le profonde criticità del sistema pubblico. Le madri denunciano con forza la mancanza di continuità nei percorsi terapeutici, dovute da una parte al grande limite legato ai budget insufficienti che non permettono di coprire il fabbisogno, dall’altro la carenza in Campania di Terapisti Occupazionali, figura necessaria a garantire la continuità terapeutica dopo i 16 anni di età, e la scarsità di risorse. Una carenza strutturale che amplifica un carico emotivo ed economico già straordinariamente gravoso. Le testimonianze dirette di Manuela Murè, Patrizia Foggia, Grazia Del Prete, Mariangela Maienza, Angela Miniati, Anna d’Onofrio, Valeria Cotugno e Maria Rosaria Aiello aprono uno squarcio sulla realtà quotidiana di queste caregiver. Il primo sacrificio è l’identità personale: «Spesso non esistiamo più come donne, ma solo come mamme», raccontano. Affrontare una condizione così impegnativa impone una totale riorganizzazione della vita, che quasi sempre si traduce nell’abbandono del lavoro. Una rinuncia che non è una scelta, bensì una forzatura dettata dall’incompatibilità tra i ritmi professionali e le continue chiamate da scuola al primo segnale di difficoltà. «Se essere mamme è una scelta per tutte, noi abbiamo dovuto prendere decisioni ancora più radicali, dedicandoci completamente alla loro vita. Non è stata una scelta spontanea, è stata una forzatura». In questo isolamento, la rete di Mamme Aut diventa l’unico vero ammortizzatore sociale. Tra loro esiste una forma di sorellanza così profonda che spesso le parole non servono: «Una inizia la frase e l’altra la completa». È un livello di comprensione che persino i mariti, i compagni o i familiari più stretti faticano a raggiungere. In questo spazio protetto, le mamme riescono a ritrovare frammenti della propria femminilità, anche solo parlando di cucina, di acquisti online o condividendo quel caffè insieme che per molte è un lusso raro. Ma la rete è soprattutto condivisione dei traguardi: un’emozione collettiva che esplode quando, anche a 17 anni, un figlio pronuncia per la prima volta le parole “mamma” e “papà”.
Il peso della cura, però, resta schiacciante. Spesso vissuto con la rigidità e la solitudine dei soldati in trincea, il carico logistico ed emotivo mina la vita sentimentale e il riposo notturno, trasformando il fine giornata in un momento di inevitabile tensione. Anche i gesti più quotidiani, come fare la spesa, si scontrano con il peso degli sguardi e del giudizio altrui di fronte alle crisi dei ragazzi. Troppi problemi e troppe incompatibilità rendono difficile conciliare la vita di donna. «Spesso in casa noi mamme dobbiamo fare la parte dei “soldati” rispetto agli uomini, che tendono a essere più permissivi. Ma questa dinamica pesa: proviamo a lasciarli con i papà qualche volta, ma quando rientriamo dobbiamo ricominciare tutto daccapo. Solo chi ha il sostegno della famiglia d’origine riesce a respirare un po’». Prendersi del tempo per sé e affidare i figli ad altri è difficilissimo. La vita sentimentale con i partner risente pesantemente di questa situazione: «Spesso i bambini dormono nel letto con noi, i compagni raramente comprendono il livello di stanchezza a fine giornata e, una volta messi a letto i figli, iniziano le discussioni. Una di noi ha provato a riprendere a lavorare, ma ha dovuto rinunciare: i tempi erano insostenibili e le incombenze domestiche si accumulavano». Senza questa rete di mutuo aiuto, confessano le madri, sopravvivere sarebbe impossibile. Le istituzioni restano drammaticamente assenti, lasciando le famiglie da sole a gestire il presente e, soprattutto, a guardare con angoscia al futuro. Il pensiero più grande, infatti, resta il “dopo di noi”: il desiderio profondo di garantire ai propri figli una vita serena e la massima autonomia possibile, legata alla speranza di avere una vita abbastanza lunga per non lasciarli soli, ed evitare che un carico così grande ricada interamente sui fratelli. «Il nostro unico, costante pensiero è il loro futuro: nessuno li tratterebbe mai come noi. Il nostro desiderio è vederli sereni e, per quanto possibile, autonomi».
VERSO NUOVI MODELLI DI INTEGRAZIONE TRA SERVIZI, COMUNITÀ E QUALITÀ DELLA VITA
Tiziana Russo Spena
Nei sistemi contemporanei di welfare e salute, l’integrazione socio-sanitaria costituisce una sfida centrale di progettazione e governo dei servizi. Essa non può essere ridotta al coordinamento tra prestazioni sanitarie, sociali, educative o riabilitative, ma richiede la costruzione di sistemi capaci di ricomporsi intorno alle traiettorie concrete delle persone. I bisogni legati alla disabilità, alla neurodivergenza, alla cronicità e alle diverse forme di fragilità attraversano infatti una pluralità di contesti: la famiglia, la scuola, i servizi territoriali, l’abitare, le reti comunitarie e i passaggi biografici che segnano il corso della vita. In questa prospettiva, il Living Lab rappresenta un modello particolarmente rilevante di innovazione dei servizi. Non si configura come un laboratorio separato dalla realtà, né come un semplice spazio di sperimentazione tecnologica, ma come un’infrastruttura territoriale di co-progettazione, apprendimento e trasformazione. La sua funzione è mettere in relazione istituzioni, servizi sanitari e sociali, università, professionisti, terzo settore, famiglie, caregiver e cittadini, affinché l’integrazione non resti un principio organizzativo astratto, ma diventi una pratica situata, costruita a partire dalle condizioni effettive dei soggetti e dei contesti. Il valore del Living Lab risiede nella capacità di considerare la variabilità come dato costitutivo della progettazione. Ogni persona presenta condizioni cliniche, sociali, relazionali e ambientali specifiche; allo stesso tempo, tali condizioni mutano nel tempo, modificando i livelli di autonomia, le forme di dipendenza, le risorse disponibili e l’intensità della vulnerabilità. La salute, in una prospettiva life course, va dunque intesa come un processo dinamico che accompagna l’infanzia, l’adolescenza, l’ingresso nell’età adulta, l’invecchiamento dei caregiver, la riorganizzazione delle reti familiari e il delicato tema del “dopo di noi”. Da qui deriva la necessità di modelli di servizio capaci non solo di rispondere ai bisogni presenti, ma anche di accompagnare le transizioni. All’interno del Living Lab, strumenti come il journey mapping consentono di tradurre questa attenzione alla variabilità in una pratica analitica e progettuale. La mappatura dei percorsi consente di ricostruire l’esperienza della persona e della famiglia nel corso dell’interazione con i diversi servizi, facendo emergere punti di accesso, interruzioni, duplicazioni, vuoti informativi, carichi burocratici e momenti in cui la vulnerabilità tende ad accentuarsi. Il mapping diventa così uno strumento di service management: rende visibili le discontinuità del sistema e consente di ripensare i processi, le responsabilità e le connessioni tra gli attori. A partire da questa conoscenza situata, il Living Lab può generare soluzioni più coerenti con la qualità della vita delle persone.
La coprogettazione non riguarda soltanto la definizione di nuovi interventi, ma anche la riconfigurazione delle relazioni tra servizi, comunità e risorse territoriali. In questo senso, l’innovazione non coincide con l’aggiunta di prestazioni, ma con la capacità di produrre continuità, accessibilità e corresponsabilità. Il territorio diventa così un ecosistema di servizi, nel cui la cura non è confinata alla dimensione familiare o specialistica, ma è sostenuta da reti istituzionali e comunitarie capaci di agire in modo coordinato. La dimensione generazionale rafforza ulteriormente la natura aperta e multistakeholder del Living Lab. La vulnerabilità di una persona non riguarda mai un solo soggetto, ma attraversa una pluralità di relazioni: genitori, fratelli, nonni, operatori, servizi, associazioni, comunità di prossimità e istituzioni. In particolare, nei percorsi di disabilità, neurodivergenza o cronicità, le transizioni individuali si intrecciano con quelle familiari: l’ingresso nell’adolescenza, il passaggio all’età adulta, l’invecchiamento dei caregiver, la ridefinizione dei ruoli tra fratelli e sorelle, la preparazione del “dopo di noi”. Per questo la co-progettazione non può limitarsi al rapporto tra servizio e utente, ma deve configurarsi come un processo plurale, capace di includere le diverse generazioni coinvolte nella cura e nella costruzione dell’autonomia. Il Living Lab diventa così un ambiente aperto nel cui saperi professionali, esperienze familiari, competenze istituzionali e risorse comunitarie possono essere messi in relazione per redistribuire responsabilità, anticipare criticità e costruire soluzioni sostenibili nel tempo. Anche le tecnologie assumono un significato all’interno di questa architettura. La sanità digitale, la teleassistenza, le piattaforme di orientamento, i dispositivi di monitoraggio e le soluzioni domotiche possono contribuire all’empowerment solo quando sono integrate in percorsi di servizio chiari e condivisi. Il loro valore non risiede nella novità tecnica, ma nella capacità di accrescere la consapevolezza, l’orientamento, la sicurezza e l’autonomia. La tecnologia, dunque, non sostituisce la relazione di cura, ma può rafforzarla, rendendo più accessibili le informazioni, più tempestivi i raccordi e più sostenibili le attività quotidiane. Le Case dell’Autonomia rappresentano una possibile declinazione concreta di tale approccio. Esse possono essere pensate come ambienti socio-tecnici nei quali accessibilità, domotica, accompagnamento professionale e relazioni comunitarie concorrono alla costruzione progressiva dell’autonomia. In questi contesti, il Living Lab trova un’applicazione tangibile: osservare le capacità della persona, sperimentare soluzioni abitative e tecnologiche, sostenere l’apprendimento di competenze quotidiane e preparare gradualmente le transizioni future. In questa prospettiva, l’integrazione socio-sanitaria non riguarda soltanto l’efficienza organizzativa, ma anche la possibilità di costruire ecosistemi di servizio capaci di sostenere la qualità della vita, l’autonomia e la partecipazione. Il Living Lab consente di interpretare tale integrazione come un processo collettivo di innovazione, trasformando bisogni frammentati in progettualità condivise e rendendo servizi, tecnologie e comunità parte di una medesima architettura di cura.
IL CORPO FEMMINILE COME LUOGO DI CONSAPEVOLEZZA, RESISTENZA E SALUTE
Sara Diamare e Malvina Goretti
Il corpo femminile è spesso il primo luogo nel quale si manifestano le fatiche invisibili della cura. È attraverso il corpo che molte donne sostengono ritmi intensi, gestiscono preoccupazioni costanti e affrontano responsabilità emotive che raramente trovano uno spazio di elaborazione. Le madri caregiver, in particolare, vivono una relazione molto profonda con il proprio corpo. Il corpo accompagna ogni gesto quotidiano: sostiene il figlio durante le difficoltà, regola le emozioni familiari, affronta visite mediche, terapie, imprevisti e notti insonni. Spesso diventa una presenza silenziosa che continua a funzionare anche quando le energie emotive sembrano esaurite. Come evidenziato dagli studi sull’immagine corporea di Schilder (1978), il corpo non rappresenta soltanto una realtà biologica, ma una costruzione relazionale ed emotiva. Le esperienze vissute influenzano profondamente il modo in cui una persona percepisce sé stessa e il proprio corpo. Quando la vita quotidiana è segnata da stress prolungato e sovraccarico assistenziale, il corpo tende a diventare il luogo nel quale si accumulano tensioni e fatiche non espresse. Molte caregiver riferiscono rigidità muscolari persistenti, stanchezza cronica, alterazioni del sonno, difficoltà respiratorie e uno stato di allerta costante. Lowen (1978) sottolineava come le emozioni trattenute tendono a fissarsi nella postura e nella muscolatura, trasformando il corpo in una memoria vivente delle esperienze emotive. Per molte donne caregiver il corpo finisce progressivamente per essere percepito soltanto come strumento di funzione e prestazione. Ci si prende cura degli altri dimenticando lentamente il diritto alla cura di sé. Questo processo è profondamente legato anche alla cultura della cura attribuita alle donne che hanno il compito di essere accudenti e resistenti, mentre la fragilità e il bisogno personale rischiano di essere vissuti con senso di colpa. In questa prospettiva si colloca l’esperienza dei Salotti del BenessereⓇ (Diamare, 2015) che rappresentano uno spazio protetto di ascolto, condivisione e riflessione, nel quale la narrazione individuale incontra il sostegno del gruppo. Attraverso il racconto delle proprie esperienze, le partecipanti possono dare voce a emozioni spesso taciute, riconoscere vissuti comuni e sviluppare una maggiore consapevolezza del proprio ruolo e dei propri bisogni (Diamare et al., 2022). In questi percorsi il corpo emerge come protagonista silenzioso delle storie di cura: un corpo affaticato, spesso trascurato, ma anche capace di adattarsi e trovare nuove risorse. L’esperienza gruppale favorisce il passaggio da una percezione di inadeguatezza e solitudine a una maggiore fiducia nelle proprie capacità, trasformando il senso di colpa in partecipazione attiva e consapevole. Una prospettiva complementare è emersa nei Living Lab in cui il metodo dei Salotti del BenessereⓇ è stato sperimentato presso il Nuovo Policlinico Federico II di Napoli con donne anziane. Attraverso laboratori di Danzamovimentoterapia e bioenergetica, la narrazione autobiografica ha collocato il corpo in uno spazio di viva esperienza, memoria, costruzione di significati e di relazioni. L’approccio dei Salotti del Benessere come metodo di salutogenesi nei Living Lab ha valorizzato il sapere esperienziale promuovendo una percezione del corpo che consente la partecipazione competente nella costruzione dei percorsi di cura. Ulteriori elementi di riflessione sono emersi dalle attività svolte con donne affette da patologie oncologiche mammarie presso l’ASL Napoli 1 Centro e il Policlinico Federico II. Il tumore della mammella rappresenta un evento che coinvolge non soltanto la dimensione clinica, ma anche aspetti profondamente identitari e relazionali. La mammella è infatti strettamente associata alla femminilità, alla maternità, alla sessualità e all’immagine di sé. Gli interventi chirurgici, le terapie oncologiche e le modificazioni corporee conseguenti alla malattia possono influenzare profondamente la percezione del proprio corpo e il benessere psicologico. Nel corso dei Salotti del BenessereⓇ le pazienti hanno trovato uno spazio di ascolto e confronto. Attraverso la condivisione delle esperienze, il dialogo e la riflessione collettiva, le partecipanti hanno potuto rileggere il proprio percorso non soltanto in termini di perdita e sofferenza, ma anche come occasione di riscoperta delle proprie risorse personali. Le narrazioni raccolte hanno mostrato come il corpo, inizialmente percepito come luogo della vulnerabilità, possa progressivamente diventare uno spazio di resilienza, consapevolezza e rinascita. La letteratura evidenzia come gli interventi basati sulla narrazione, sul supporto tra pari e sull’empowerment favoriscano una migliore qualità della vita, una maggiore adesione ai percorsi terapeutici e una riduzione del distress psicologico nelle donne con carcinoma mammario (Carlson et al., 2012; Stanton et al., 2015). Le esperienze dei Salotti del BenessereⓇ e dei Living Lab condividono una medesima visione: il corpo non è identificato come sede di sintomi, ma luogo di relazione, memoria, identità e trasformazione. Riconnettersi con il proprio corpo significa recuperare la possibilità di respirare, rallentare e riconoscersi senza vergogna. In questa prospettiva, il benessere non coincide con l’assenza di malattia, ma con la possibilità di abitare il proprio corpo in maniera più autentica, integrata e umana, riconoscendolo come una dimensione fondamentale della propria storia e della propria esperienza di vita.
AMBIENTE, ACCESSIBILITÀ E CURA: PROGETTARE CONTESTI A MISURA DI CAREGIVER
Erminia Attaianese
Prendersi cura di una persona in condizioni di fragilità non è soltanto un’attività assistenziale: è un’esperienza quotidiana che si svolge all’interno di spazi, relazioni e organizzazioni complesse. La qualità della cura dipende infatti non solo dalle competenze e dalla disponibilità di chi assiste, ma anche dalle caratteristiche dell’ambiente in cui la cura si realizza. Per questo motivo, quando si parla di accessibilità e qualità dell’abitare, è necessario spostare l’attenzione dalla sola persona assistita all’intero ecosistema della cura, includendo i caregiver e i loro bisogni. Questo tema assume una particolare rilevanza se si considera che il lavoro di cura continua a essere svolto prevalentemente dalle donne. Madri, figlie, mogli e assistenti familiari rappresentano ancora oggi la componente maggioritaria del caregiving informale e professionale. A loro si richiede spesso di conciliare attività lavorative, gestione domestica, cura dei figli e assistenza a familiari anziani o con disabilità. La casa diventa così uno spazio in cui si sovrappongono funzioni diverse: abitare, lavorare, educare, assistere, socializzare e, sempre più spesso, svolgere attività di supporto sanitario e terapeutico. Le trasformazioni demografiche, l’aumento dell’aspettativa di vita e la crescente domanda di assistenza domiciliare stanno modificando profondamente il modo di abitare. L’abitazione non può più essere concepita come una struttura rigida, progettata per rispondere a esigenze standardizzate, ma deve diventare un ambiente adattabile, capace di accompagnare le persone nelle diverse fasi della vita e di accogliere bisogni che cambiano nel tempo. In questo scenario, la flessibilità rappresenta una delle principali strategie progettuali. Soluzioni architettoniche basate sulla trasformabilità degli ambienti, sulla multifunzionalità degli spazi e sulla possibilità di riconfigurare facilmente gli assetti domestici consentono di affrontare situazioni differenti senza interventi invasivi. Pareti mobili, arredi modulari, ambienti con funzioni reversibili e spazi condivisibili permettono di adattare la casa alle esigenze della cura, del lavoro, dello studio e della vita familiare. La flessibilità non è soltanto una qualità tecnica, ma una risorsa sociale che aumenta la capacità dell’ambiente di rispondere all’incertezza e alla varietà delle condizioni umane. L’accessibilità, in questa prospettiva, assume un significato più ampio rispetto alla tradizionale eliminazione delle barriere architettoniche.
Accanto alla dimensione fisica, diventano sempre più importanti l’accessibilità sensoriale e quella cognitiva. Molte persone assistite convivono infatti con condizioni che influenzano la percezione, l’orientamento, la memoria o la capacità di interpretare gli spazi. Le persone con disabilità cognitiva, così come gli anziani con decadimento cognitivo o demenza, possono incontrare difficoltà non immediatamente visibili ma profondamente influenti sulla qualità della vita quotidiana. Per questi utenti, e per i caregiver che li accompagnano, l’ambiente costruito può rappresentare un fattore di supporto oppure una ulteriore fonte di stress. Spazi disordinati, percorsi poco leggibili, segnalazioni confuse, eccesso di stimoli visivi o acustici e ambienti difficili da interpretare possono aumentare il disorientamento e la dipendenza dall’assistenza. Al contrario, una chiara organizzazione funzionale, percorsi intuitivi, punti di riferimento riconoscibili, adeguato comfort acustico e visivo e la possibilità di modulare il livello di stimolazione sensoriale favoriscono autonomia, sicurezza e benessere. In questa prospettiva, la casa non deve essere considerata soltanto il luogo in cui si svolgono le attività di assistenza, ma un vero e proprio sistema abilitante capace di sostenere e sviluppare le autonomie individuali. L’ambiente domestico può contribuire attivamente non solo al mantenimento delle capacità residue delle persone, ma anche e soprattutto al loro potenziamento e sviluppo, favorendo autodeterminazione, partecipazione e qualità della vita. Quando gli spazi sono accessibili, comprensibili e adattabili, le persone possono svolgere autonomamente un numero maggiore di attività quotidiane, riducendo la dipendenza dall’assistenza continua. La casa diventa così un’infrastruttura per l’autonomia, in grado di accompagnare l’evoluzione dei bisogni e di sostenere percorsi di vita indipendente. Anche per i caregiver i benefici sono significativi. Un ambiente che favorisce l’autonomia dell’assistito riduce il carico assistenziale, limita le attività di supervisione continua e consente di dedicare maggiore attenzione alla relazione e al supporto emotivo. Progettare per l’autonomia non significa ridurre la cura, ma renderla più sostenibile, efficace e rispettosa delle capacità di ciascuna persona. Accanto alle strategie architettoniche, la crescente disponibilità di tecnologie smart sta ampliando le possibilità di costruire ambienti domestici capaci di supportare la vita indipendente e di alleggerire il carico della cura. Sensori ambientali, sistemi di monitoraggio non invasivo, dispositivi di assistenza intelligente e piattaforme digitali per la comunicazione e la teleassistenza consentono di trasformare la casa in un ecosistema connesso, in grado di accompagnare le persone nelle attività quotidiane e di fornire supporto quando necessario. Il valore di queste tecnologie non risiede tanto nella loro sofisticazione quanto nella capacità di integrarsi in modo discreto nella vita domestica, aumentando sicurezza, autonomia e benessere. Attraverso il monitoraggio di condizioni ambientali e comportamentali, la rilevazione tempestiva di situazioni di rischio e il collegamento continuo con familiari, caregiver, operatori sanitari e servizi territoriali, esse contribuiscono a costruire reti di supporto più efficaci e personalizzate. L’obiettivo finale non è costruire abitazioni sempre più tecnologiche, ma creare ambienti capaci di adattarsi alle persone e alle loro relazioni. Spazi flessibili, accessibili e supportati da tecnologie intelligenti possono sostenere la cura, promuovere l’autonomia e migliorare la qualità della vita di chi assiste e di chi viene assistito. In questa prospettiva, progettare contesti a misura di caregiver significa riconoscere il valore sociale della cura e tradurlo in soluzioni concrete, capaci di rispondere alle sfide dell’invecchiamento, della disabilità e della crescente complessità dell’abitare contemporaneo. Ambiente, accessibilità e cura diventano così dimensioni inseparabili di una nuova cultura del progetto. Una cultura che mette al centro le persone, valorizza il ruolo spesso invisibile dei caregiver, in larga parte donne, e promuove spazi inclusivi, flessibili e intelligenti, capaci di sostenere autonomia, dignità e partecipazione lungo tutto l’arco della vita.
CONCLUSIONI
a cura di Annamaria Colao
Le riflessioni raccolte in questo capitolo mostrano come il contributo delle donne alla società si esprima oggi attraverso una molteplicità di ruoli e competenze che attraversano la ricerca, l’innovazione, il lavoro, la cura e la partecipazione civica. Se il caregiving continua a rappresentare una dimensione fondamentale dell’esperienza femminile, esso non può più essere interpretato esclusivamente come una responsabilità individuale o familiare. Al contrario, la cura emerge sempre più come una risorsa sociale strategica, capace di generare valore, coesione e benessere per l’intera collettività. Le profonde trasformazioni demografiche, tecnologiche e culturali che caratterizzano il nostro tempo impongono una rilettura dei modelli tradizionali di organizzazione sociale. In questo scenario, il contributo delle donne non si limita a colmare bisogni esistenti, ma contribuisce a ridefinire priorità, processi e modelli di sviluppo. L’innovazione, infatti, non riguarda soltanto l’introduzione di nuove tecnologie, ma anche la capacità di immaginare e costruire relazioni, servizi e istituzioni più inclusive, sostenibili ed eque. Promuovere una maggiore partecipazione femminile nei luoghi in cui si produce conoscenza, si assumono decisioni e si progettano soluzioni significa ampliare il patrimonio di esperienze e prospettive che alimentano il cambiamento. Allo stesso tempo, riconoscere il valore economico, sociale e culturale della cura rappresenta una condizione essenziale per costruire sistemi sanitari e di welfare più resilienti e capaci di rispondere ai bisogni delle persone lungo tutto il corso della vita.
La sfida dei prossimi anni sarà trasformare il potenziale di queste esperienze in un motore di innovazione diffusa, capace di superare stereotipi, disuguaglianze e barriere ancora presenti. Una società che valorizza pienamente il contributo delle donne, integra la prospettiva di sesso e genere nei processi decisionali e condivide in modo più equo le responsabilità della cura non è soltanto una società più giusta: è una società più preparata ad affrontare le sfide del futuro, più capace di innovare e più attenta al benessere delle generazioni presenti e future. Le pagine che precedono offrono esempi, esperienze e riflessioni che convergono verso una stessa consapevolezza: il futuro della salute, dell’innovazione e della coesione sociale dipende dalla capacità di riconoscere la diversità come una risorsa e di trasformarla in opportunità di crescita condivisa. In questo percorso, il protagonismo femminile non rappresenta una questione settoriale o di interesse esclusivamente femminile, ma una leva strategica per lo sviluppo umano, sociale ed economico dell’intera comunità.
BIBLIOGRAFIA
Alexander Lowen: Bioenergetics — Penguin Books — 1978
Annette L. Stanton, Julia H. Rowland e Patricia A. Ganz: Life After Diagnosis and Treatment of Cancer in Adulthood: Contributions from Psychosocial Oncology Research — American Psychologist — 2015
Linda E. Carlson, Allison Waller e Alex J. Mitchell: Screening for Distress and Unmet Needs in Patients with Cancer: Review and Recommendations — Journal of Clinical Oncology — 2012
Sara Diamare: I Salotti del Benessere — Editori s.a.s — 2015
Sara Diamare, Emilia D’Anna, Rosaria Maglio e Malvina Goretti: Nel BenEssere nonostante tutto: Piccoli spazi di condivisione in famiglia o fra peer educator durante il lockdown per COVID-19 — Cultura e Salute Editore— 2022
Paul Schilder: The Image and Appearance of the Human Body: Studies in the Constructive Energies of the Psyche — International Universities Press — 1978
World Health Organization: Global Strategy on People-Centred and Integrated Health Services — World Health Organization — 2021