che vanno tenute assolutamente distinte quando ci si relaziona con esse. Purtroppo sappiamo che non sempre è così e che spesso si tende a generalizzare quando invece è fondamentale distinguere. Il tema della disabilità conquista spesso le prime pagine dei giornali che sempre con maggiore frequenza denunciano abusi, ingiustizie e discriminazioni. Se rivolgiamo lo sguardo al passato non possiamo che constatare che più di un passo avanti è stato fatto, sia sul piano della tutela normativa che dei servizi erogati e anche sul piano della maggiore sensibilità pubblica al tema della disabilità. Se rivolgiamo lo sguardo al mondo che viviamo, però salta ancora agli occhi la persistenza innegabile della linea dell’esclusione, che traccia tuttora un confine netto e difficilmente valicabile tra l’universo dei “normali” e quello dei disabili/diversi. Ed è la traccia di questo confine che dobbiamo seguire per verificare, al di là di tanta retorica buonista, se tutti i progressi normativi e tutti i sistemi di servizi messi in essere, hanno sfondato il muro dell’esclusione sociale e creato i ponti per consentire al mondo dei disabili/diversi di entrare nel mondo dei cosiddetti normali.
Seguendo questa linea di confine, tanto invisibile quanto reale e concreta, infatti si possono misurare i reali passi avanti che sono stati compiuti dalle persone con disabilità in termini di riconoscimento sociale, di inclusione e di autonomia individuale. Sul piano normativo, il problema fondamentale non è tanto quello di produrre nuove norme ma attuare pienamente quelle già esistenti. Penso ad esempio alla legge n. 104/92 o alla legge n. 68/99 in materia di occupazione di persone disabili o anche alla legge n. 180/78 in materia di disabilità psichiatrica o magari a quella più recente sul “Dopo di noi”. In alcuni casi si rende necessario combattere gli abusi o l’uso illecito di non pochi benefici normativi, in altri di promuovere le condizioni per battere stigmi e pregiudizi, in altri ancora di agevolare la creazione di condizioni facilitanti per l’inserimento lavorativo di persone disabili.
Sul piano culturale si fa ancora fatica a separare la persona dalla sua condizione. Anzi, la disabilità rimane ancora la principale definizione identitaria della persona disabile, che purtroppo viene incasellata nella sua condizione più dallo sguardo dell’altro che dal deficit funzionale prodotto dalla sua disabilità. Ritengo questo problema tra quelli fondamentali per valicare il confine dell’esclusione, in particolare in questa fase della nostra storia, dove ovunque nel mondo sta tornando forte la propensione ad elevare muri piuttosto che ad abbatterli e il “dialogo con la differenza” stenta a decollare. Sul piano dei sistemi territoriali di servizi gioca una funzione determinante l’assenza dei livelli essenziali di assistenza sociale. Purtroppo allo stato, gli unici servizi esigibili per legge sono quelli previsti dai livelli essenziali di assistenza sanitaria. Cioè esclusivamente quelli rientranti nella sfera sanitaria o socio-sanitaria a titolarità sanitaria dove la disabilità finisce quasi sempre per essere trattata alla stregua di una malattia, anche quando malattia non è, con le conseguenze immaginabili in termini di cronicizzazione e dipendenza. Per uscire da questo circolo vizioso si rende necessario creare un sistema di servizi sociali per la disabilità, parallelo e alternativo a quello sanitario, finalizzato all’inclusione sociale del disabile e non alla sua permanenza a vita nei servizi sanitari e sociosanitari. Ma per fare ciò serve continuità di servizi e operatori e quindi continuità di risorse finanziarie. Tre condizioni realizzabili solo attraverso la definizione a livello nazionale dei livelli essenziali di assistenza sociale e di un fondo nazionale sociale adeguato alla loro realizzazione. In questa situazione generale si rilevano poi forti differenze territoriali tra il Centro-Nord, meglio dotato di risorse e di servizi e anche di una maggiore attenzione al tema delle disabilità, e il Sud del nostro Paese, prevalentemente più povero sia di risorse che di servizi.
L’abbattimento delle barriere architettoniche, ad esempio, è legge dello Stato ma in molte regioni è ancora un obiettivo da raggiungere. Il trasporto disabili, i servizi domiciliari per la disabilità e la non autosufficienza, i centri sociali polivalenti e i servizi di assistenza specialistica per gli alunni disabili sono tutti servizi essenziali ma solo nei limiti delle risorse disponibili. E quindi i comuni, con bilanci sempre più a corto di risorse e fortemente gravati dalla spesa socio-sanitaria obbligatoria, fanno sempre più fatica ad assicurarli. Il bicchiere mezzo pieno è che tutti questi servizi sono stati istituiti e vengono erogati nei vari territori. Il bicchiere mezzo vuoto è che sono discontinui e quantitativamente scarsi e quindi, anche dove si effettuano, finiscono per essere inefficaci. Si pensi, ad esempio, agli assegni di cura per i malati di SLA e i disabili gravissimi, la cui erogazione e il cui importo dipendono ogni anno dagli stanziamenti nelle leggi finanziarie dello Stato, costantemente interrotti e riattivati con intervalli spesso di mesi se non di anni. Sul piano della qualità e dell’efficacia dei servizi, sia gli “assegni di cura” per la disabilità grave e gravissima, promossi dalle Regioni, sia i progetti sperimentali “di vita indipendente”, promossi dal Ministero del Welfare, rappresentano esempi virtuosi da ampliare e diffondere perché tendono a potenziare l’autonomia e l’autodeterminazione della persona disabile. In conclusione si può affermare che nel muro che separa l’universo dei disabili da quello dei “normali”, rispetto al passato anche più recente, sono state aperte diverse brecce, in gran parte dovute alla legge 328/00 e alle successive leggi regionali di attuazione: una rete territoriale di servizi sociali e socio-sanitari (domiciliari, diurni, residenziali, trasporti, assistenza specialistica) fino a 10-15 anni fa assolutamente inesistente, l’istituzione del fondo nazionale per la non autosufficienza a sostegno dei disabili gravi e gravissimi, la sperimentazione di prime forme innovative di servizi.
Purtroppo, per le ragioni evidenziate in precedenza, il percorso è lento e accidentato e costantemente a rischio di involuzione. Va potenziato sul piano culturale e finanziario, va maggiormente orientato alla qualità e all’autonomia dalla persona, va separato dai servizi sanitari per evitare che la disabilità venga trattata come malattia. Vanno potenziati, infine, i servizi per l’inserimento lavorativo dei disabili sensoriali, ancora prevalentemente relegati, quando sono fortunati e trovano un lavoro, in ruoli esecutivi e ripetitivi (centralinisti e ausiliari), anche quando esprimono competenze e professionalità elevate. La rete di sostegno per le famiglie con bisogni speciali e/o con disabili gravi continua purtroppo ad essere insufficiente laddove esistente e la solitudine delle famiglie, salvo fortunate eccezioni, continua ad essere drammatica.