All’inizio la disabilità anche per noi è stata come un macigno che è entrato in casa: i primi anni abbiamo travagliato molto prima di scoprire la diagnosi, parole su un pezzo di carta che però avrebbero poi cambiato la nostra vita: Sindrome di Langher Giedon o sindrome tricorinofalangeale. Quando arriva un bambino così, spesso i genitori pensano alla situazione solo come un problema da affrontare, isolandosi nel proprio dolore e rimanendo soli. È invece importantissimo fare squadra con gli altri genitori, con la dimensione familiare. I fratelli di Carmen erano piccolissimi: Francesco aveva cinque anni e Salvatore meno di due. Ancor prima di nascere, Carmen ha dimostrato il suo attaccamento alla vita sin da subito. Avevamo la possibilità di scegliere: quando, dopo il risultato di un’ecografia il dottore Iaccarino ci ha spiegato la situazione, ci ha detto

Prendete tutto il tempo di cui avete bisogno e decidete cosa fare.

Noi non abbiamo avuto bisogno neanche di guardarci:

Se il Signore vuole che la bambina nasca, nascerà. Se il Signore non vuole, non nascerà.

Il professore Iaccarino, sorridendo, si è congratulato con noi. Oggi abbiamo Carmen. Con Carmen abbiamo scoperto un mondo nuovo di emozioni. Le emozioni per noi sono il sale della vita. Nel tempo vedi tutte le conquiste che lei non avrebbe dovuto fare, se non le fosse stata data la possibilità. Fino a un anno Carmen non aveva i denti. A quattro anni non camminava e a sei non parlava. Per la medicina, Carmen non avrebbe mai dovuto parlare. Ci avrebbe lasciato prestissimo. Verso i cinque anni abbiamo incontrato La Nostra Famiglia. Hanno accolto non solo Carmen, ma anche noi. Abbiamo avuto tribolazioni da tutti i punti di vista: ricordiamo ancora oggi un episodio di Carmen alle scuole materne. Il maestro della classe dove Carmen era inserita con la sua insegnante di sostegno, denunciò al direttore che Carmen doveva restare fuori dalla classe con la sua insegnante perché dava fastidio durante le lezioni. Da quel momento in poi per noi i muri non esistono più. All’inizio non sai assolutamente come comportarti, pian piano inizi ad affinare l’istinto, poi lasci che siano i bambini speciali come lei ad insegnarti come fare le cose. La Nostra Famiglia ha attivato un percorso calibrato sui suoi bisogni, giungendo a risultati che all’inizio sembravano impossibili. Oggi Carmen è inserita all’interno di un progetto di terapia riabilitativa occupazionale: frequenta l’istituto alberghiero di Pagani. Questo le permette di mettere in pratica le sue competenze manuali. Negli ultimi tempi ha imparato a fare il caffè e…dovete crederci se vi diciamo che ha un gusto unico… La vita di Carmen è piena di attività, proprio come dovrebbe essere quella di tutti i bambini fragili. Lei è molto felice: gli scout, la parrocchia, l’istituto alberghiero, l’Unitalsi… Ha un rapporto idilliaco con i suoi fratelli. E questo grazie alla famiglia, che ha fatto gruppo. Carmen ha aiutato anche i suoi fratelli a crescere in maniera più responsabile rispetto alla loro età anagrafica. Carmen li ha formati ad una vita migliore. Abbiamo vissuto crisi di coppia, difficoltà che ci hanno fatto cadere molte volte. Il nostro collante, quello che ci fa essere qui a raccontarci: Carmen. Lei è l’amore. Abbiamo intrapreso un percorso che ci ha aiutato a riscoprirci fedeli: la Fede è il nostro appiglio. La fedeltà agli insegnamenti che ci hanno trasmesso le Piccole Apostole attraverso don Luigi Monza, la spiritualità intesa come momenti di vita, di vissuto, sono stati sprono per andare avanti. Carmen ci insegna. Domenica eravamo a messa, seduti dietro a una bambina di sette o otto anni accompagnata dai nonni. Per tutto il tempo la bambina è stata girata verso di noi, con lo sguardo fisso su Carmen. Carmen? Non si è smossa di un millimetro. Nessuna reazione. I nonni non si sono resi conto di niente, che la bambina guardasse Carmen era naturale. Lei si muove tra la gente con la massima naturalità. L’associazionismo è stata una risposta molto concreta alle nostre esigenze (Enrico è presidente dell’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia, ndr), pur implicando un grande sforzo e un impegno molto serio. Dal punto di vista istituzionale, siamo completamente soli: le istituzioni, la politica non pongono attenzione all’integrazione, nonostante le numerosi leggi (ancora non sufficienti) in vigore in Italia. Il nostro obiettivo oggi è quello di dare una continuità al lavoro fatto dalla Nostra Famiglia, perché il momento del distacco, al raggiungimento del diciottesimo anno d’età, è traumatico. Vogliamo sollecitare le istituzioni a mettere in atto un percorso formativo e concreto per avviare questi ragazzi al mondo professionale. La Nostra Famiglia a Cava è un fiore all’occhiello della città, ma serve lo sviluppo di un canale di continuità per non perdere il lavoro fatto. Venite a vedere cosa fanno i nostri ragazzi: rendetevi conto del miracolo che avviene con l’affiancamento ai ragazzi delle Piccole Apostole della Carità. Abbiamo incontrato tante persone speciali: il dottore D’Arienzo, Renata Zanella, Maria Teresa Ingenito, Rosaria Sorrentino, Elvira della Monica, le educatrici Marilena e Palmira, don Osvaldo Masullo. Condividiamo tutto con loro: smuoviamo le montagne. Si è soliti catalogare la disabilità come diversità, come un diverso che deve essere diverso. Alla fine, il diverso è quello che si pone nei confronti della disabilità in modo diverso. Perciò è diverso. In fondo, non siamo tutti diversi l’uno dall’altro?