Infatti, la prima percezione che sorge in questo caso è sostanzialmente negativa: nel senso comune, si tratteggia una linea reale o immaginaria che segna i termini di uno stare in regola o fuori norma, di stare dentro o fuori, di appartenere o non appartenere a una comunità, di godere o meno di un bene o beneficio. Partendo proprio da questo ultimo elemento pensiamo alle percentuali di invalidità che danno diritto all’assegno mensile di assistenza: al 75% di invalidità se ne gode, al 74% no. Se però chiedete a un medico legale come si calcola quell’1% scoprirete che il giudizio è
del tutto arbitrario. Nell’analisi dei parametri che stanno alla base degli accertamenti di invalidità si vede che la valutazione finale è estremamente povera e limitata: una persona che si muove in sedia a rotelle riceve il 100% di invalidità come una persona cieca o una persona con disabilità intellettiva che necessita di sostegni intensi. Oltre a essere limitato lo stesso assegno mensile – pari ad appena 279 euro. Se partiamo dal confine come limite, vediamo un’ulteriore trasformazione del significato. Nel senso comune, essere limitato è percepito come un attributo estremamente negativo: il mondo di internet, delle tecnologie comunicative digitali, degli IPad, sembra superare tutti i limiti. In realtà la nozione di limite aiuta a misurarsi col mondo e con le nostre reali potenzialità. La
consapevolezza del limite è un elemento essenziale del vivere bene. Se ho dei limiti – economici, fisici, culturali – posso godermi tutto quello che sta prima del limite, approfondendo potenzialità, capacità e saperi. In una parola vivrò pienamente la vita che sta al di qua di quei limiti. E per quello che sembra costruirò una resilienza appropriata. Resilienza è la capacità di un individuo di affrontare e superare un evento traumatico o una situazione strutturale di limitazione funzionale. La condizione delle persone con disabilità è proprio una condizione di resilienza: affrontare una condizione di limitazione funzionale. Le persone sono uguali nei diritti, ma non nelle caratteristiche e nemmeno nelle performances. L’insieme delle caratteristiche di una persona produce un essere unico, con le sue diversità funzionali. Ogni capacità funzionale ha uno spettro di prestazioni che va da 0 a 100. L’insieme delle caratteristiche e i diversi gradi di ognuna di esse descrivono nel tempo le funzionalità di ogni persona. Ogni persona ha un diverso modo di funzionamento. Per certi versi ogni essere umano vive una condizione di disabilità in certe condizioni. Ogni persona ha una sua diversità funzionale. La sua condizione di disabilità dipende dall’ambiente in cui opera e i comportamenti sociali della sua comunità. Questi spesso limitano le persone piuttosto che le sue caratteristiche. A queste condizioni ognuno può contrapporre una serie di fattori individuali con la capacità di adattamento e di resilienza. Acquisire determinate abilità nel fare le attività della vita quotidiana supera quello che viene considerato un limite invalicabile. Avere una casa pensata per una persona cieca, favorire la sua autonomia con una formazione all’uso del bastone bianco o del cane guida, imparare a orientarsi in uno spazio, utilizzare il computer con la sintesi vocale per scrivere, leggere e comunicare consentono di avere una vita autonoma e gratificante simile a quella di tutte le altre persone. Anzi di superare quello che sembra un limite invalicabile: pensate alle persone cieche che sciano. Il limite quindi serve anche a sfidarlo e a pensare di superarlo. Naturalmente bisogna sostenere le persone ad accettare la propria condizione e motivarle a prendere in mano la propria vita. È questo il compito dello stato, delle famiglie e della società: favorire processi di empowerment, abilitazione e capacitazione. Ognuno poi sceglie il suo stile di vita, che ha portato alcune persone in sedia a rotelle a scalare le vette dell’Himalaya, scienziati non vedenti a diventare i più importanti astronomi del mondo, atleti con disabilità a gareggiare in tante discipline sportive. Limite e margine hanno in comune l’idea di confine. Il margine però può essere inteso come delimitazione dell’essere parte della società o di essere escluso da essa. Le pratiche di segregazione delle persone con disabilità nei secoli le hanno escluse dal vivere in comunità, relegandole in istituti, in classi speciali, in laboratori protetti. L’e-marginazione è stata pesante perché ha costruito
l’idea che queste persone non possano vivere in società, che prima di ritornare nella propria comunità debbano essere riabilitate e guarite, che debbano sempre avere qualcuno che si occupi di loro. Superare questo stigma sociale negativo ora è possibile, riformulando il modo di guardarle e di rispettare i loro diritti umani. Se per secoli sono stati posti al confino, oggi si tratta di rendere chiaro che i confini di prima tra normalità e devianza ormai in pratica non sono estremamente definiti come prima e che sono valicabili sia in un senso che nell’altro. L’importante è garantire l’inclusione di tutte le persone ai benefici dello sviluppo e della partecipazione.

La foto di apertura è di Sandro Montefusco, scattatata Santiago de Compostela, fa parte del progetto “Uomini sul confine”. Maggiori info qui.