Rispondere a queste esigenze in maniera adeguata ed efficace per migliorare la qualità di vita del soggetto fragile o disabile e dei suoi cari richiede uno sforzo di valutazione e la formulazione di un’offerta socio-assistenziale variegata e declinata lungo tutte le dimensioni della salute: socioculturale, fisica, economica, lungo un gradiente di complessità che dipende anche dal contesto locale di disponibilità di servizi. L’idea di supereroe è storicamente associata a individui straordinari che lottano per il benessere dell’Umanità: l’evoluzione dei supereroi moderni ci insegna che l’unione fa la forza. Questo concetto condiviso di supereroe declinato nel contesto della fragilità e della disabilità trova espressione nell’aggregazione più o meno strutturata di pazienti, caregivers informali e sistemi di assistenza formale che si sforzano di approcciare quanto meglio possono le diverse esigenze di salute psicofisica, nei limiti economici imposti dai LEA e dai contesti socioeconomici di riferimento. L’efficacia di questo approccio viene ridotta dalla frammentarietà e dalla discontinuità dell’offerta per queste condizioni di salute spesso permanenti, per le quali dovrebbero essere identificati percorsi chiari, appropriati, personalizzabili e facilmente accessibili innanzitutto dal punto di vista economico e amministrativo, dall’impatto monitorabile. La scelta del Gruppo di Lavoro ProMIS Campania ricade sui supereroi coraggiosi che lottano ogni giorno insieme per prevenire le condizioni di fragilità, e migliorare l’offerta di servizi per la salute ai cittadini disabili, sforzandosi di rendere accessibili le innovazioni che stentano a diventare parte del “mainstream”.

Il fabbisogno di salute nell’approccio della Blueprint per la trasformazione digitale delle cure e della salute

La centralità della persona è fondamentale per l’equità, l’efficacia e la sostenibilità dei sistemi sociosanitari. Il Blueprint per la trasformazione digitale delle cure e della salute in una società che invecchia è il documento strategico della Commissione Europea per mobilitare gli investimenti e garantire l’impegno di tutti i soggetti interessati (tra cui le imprese, le autorità regionali, le organizzazioni della società civile, i professionisti e le piattaforme multi-stakeholder come la Partnership Europea per l’Innovazione sull’Invecchiamento Sano e Attivo: EIP on AHA) nella trasformazione digitale della salute e dell’assistenza per una società sempre più anziana. Il documento delinea i fabbisogni di salute della popolazione, in relazione ai cambiamenti demografici e allo sviluppo tecnologico. Nel Blueprint, i partners dell’EIP on AHA sottolineano quanto le soluzioni digitali innovative per la salute e l’assistenza costituiscano soltanto uno strumento per migliorare i servizi sociosanitari. Il successo dell’assistenza sanitaria e sociale si basa anche sulla comunicazione e sulle relazioni necessarie al coordinamento dell’assistenza e al miglioramento della qualità dell’esperienza per la persona, paziente, utente e consumatore dei servizi di socio-sanitari. Nella vision del Blueprint l’innovazione digitale pone al centro i bisogni e le preferenze dell’individuo, abilitando, migliorando e supportando il percorso di cura e assistenza, senza sostituire la comunicazione e le relazioni umane. “High Tech” e “High Touch” sono la coppia di supereroi che combattono fianco a fianco, quali fattori strumentali l’uno per l’altro, per il perseguimento dell’obiettivo comune del miglioramento sostenibile della salute e della qualità della vita della popolazione, soprattutto di quella fragile e disabile.

La logica collaborativa dei supereroi moderni
Le reti informali

Le “reti informali” sono caratterizzate da un alto livello di spontaneità, sia nella loro genesi che nella loro gestione. Esse sono costituite da relazioni basate prevalentemente su legami di tipo personale e che possono svilupparsi sia attraverso interazioni di tipo face-to-face (incontri, seminari, riunioni…), sia esclusivamente attraverso la comunicazione a distanza indipendentemente dal territorio di appartenenza. In una logica collaborativa i supereroi moderni devono affrontare e risolvere i problemi che possono sorgere, sia in fase di creazione, sia nelle successive fasi di gestione della rete stessa. Le sfide che si trovano ad affrontare nella prima fase possono riguardare la struttura della rete con pochi legami che sono poco significativi. In tal caso c’è bisogno di un rafforzamento dei legami esistenti, ed eventualmente, di una ricerca per stabilire ulteriori legami. Sempre nella fase di creazione di una rete si possono presentare problematiche relative all’eterogeneità culturale dei soggetti appartenenti aw una rete, in tal caso bisogna favorire l’incontro e lo scambio così da rendere omogenea la cultura all’interno della rete stessa. Passando ad analizzare i problemi derivanti dalle attività di gestione di una rete, ricordiamo che ciascuna rete deve individuare all’interno dello Statuto la propria architettura organizzativa, definire ruoli e mansioni, individuare i propri obiettivi strategici, al fine di rendere efficienti ed utili le attività. L’attivazione dei membri più competenti è fondamentale a gestire le dinamiche interne di una rete, dove è necessario mediare e facilitare il processo di cambiamento delle relazioni.

Il vantaggio delle reti strutturate

I vantaggi tipicamente perseguibili dall’adesione a una rete strutturata possono essere i seguenti: maggiore influenza verso gli interlocutori esterni, con conseguente capacità di ottenere risultati migliori rispetto a quelli ottenibili dai singoli partecipanti alla rete, di organizzare azioni di promozione collettiva dei risultati ottenuti tramite la partecipazione a bandi per la ricerca finanziati,  l’organizzazione e la partecipazione di attività di disseminazione strutturate, capacità di realizzare lavori o progettualità in grado di attrarre investimenti ingenti ripartendone i benefici. Ulteriori vantaggi dalla partecipazione a una rete strutturata possono essere: instaurare tra i partecipanti una collaborazione stabile e duratura per la realizzazione di obiettivi strategici (innovazione e competitività); introduzione di regole vincolanti per la collaborazione tra i partecipanti senza la necessità di costituire un nuovo ente, con il risultato di poter mantenere la propria individualità e la propria autonomia; disponibilità di un migliore know how per definire gli obiettivi della rete, plasmandoli in base alle finalità dei partecipanti. Un esempio di traduzione in realtà dei vantaggi appena descritti è la Rete Italiana del Pro.M.I.S. Il Progetto Mattone Internazionale (PMI) è diventato una struttura permanente a supporto delle Regioni e Province Autonome nei loro processi di internazionalizzazione: il suo nuovo nome è Pro.M.I.S, Programma Mattone Internazionale Salute. La Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome il 29 luglio 2015, infatti, ha approvato la proposta di istituzionalizzazione redatta dal gruppo ristretto, composto da referenti del Ministero della Salute e rappresentanti delle Regioni Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Sicilia, Veneto, Valle D’Aosta e della Provincia Autonoma di Trento. Ciò è il risultato di come il modello sperimentato dal 2011 ad oggi abbia: a) dimostrato di offrire un pieno coinvolgimento dei diversi attori della Sanità; b) rappresentato un innovativo modello di “governance” efficace per la progettualità di interesse sovraregionale finalizzata all’accesso ai fondi europei; c) permesso la diffusione di metodologie progettuali e sviluppato proposte di interesse regionale disseminandone i risultati; d) instaurato una seria e approfondita metodologia di  formazione e diffusione di metodologie progettuali e di lavoro in rete, che sta alla base della programmazione europea e di cui il progetto stesso ha costituito il nodo, favorendo iniziative di ricerca internazionale nel campo della salute pubblica. La rete Pro.M.I.S-Campania è un’articolazione coerente della rete Pro.M.I.S nazionale, e ha l’obiettivo di coinvolgere gli attori del SSR nelle opportunità di internazionalizzazione dalle quali derivano buone pratiche trasferibili alle realtà loco-regionali per il miglioramento dei servizi in termini di quantità, qualità e sostenibilità, coerentemente con la strategia regionale per la salute.

Attività in rete per il miglioramento e la sostenibilità dell’offerta

La progressiva riduzione dell’autonomia funzionale nella popolazione anziana assume ormai una dimensione sociale non trascurabile. Nonostante la rete familiare sia sempre più fragile e inadeguata a prendersi cura dei bisogni dell’anziano, si richiedono ai caregiver informali sempre più compiti di cura e di alta responsabilità. In Italia nei prossimi anni la domanda di servizi socio-sanitari e la relativa spesa pubblica e privata sono destinate ad aumentare in modo considerevole, specie per quanto riguarda l’assistenza continuativa o Long- Term Care (LTC). Secondo un recente studio la spesa pubblica complessiva per LTC, che ammonta all’1,9% del PIL nel 2015 (di cui circa due terzi erogata a soggetti con più di 65 anni), crescerà fino al 3,2% nel 2060 (Mef – Dipartimento della Ragioneria dello Stato, 2016). L’affermarsi di questi bisogni va posto in relazione con il progressivo invecchiamento generale della popolazione e la crescita dei casi di malattie neurodegenerative, nonché con il forte incremento del numero delle famiglie cosiddette mononucleari che mina le potenzialità dell’assistenza erogata all’interno dei nuclei familiari. Sulla capacità di soddisfare la domanda incide inoltre l’organizzazione del sistema ospedaliero orientato all’assistenza per  acuti, che deve invece adattarsi all’integrazione della propria offerta con un’assistenza extra-ospedaliera in grado di affrontare i bisogni della fase cronica dell’intervento sanitario. A livello europeo le modalità di erogazione della LTC sono molto differenziate e in linea generale dipendono dall’interazione tra i principali attori: Stato e autonomie locali, mercato profit, non profit, famiglie e altri caregiver informali. Il Ministero della Salute, attraverso una commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, ha definito le prestazioni residenziali assicurate dai LEA a soggetti non autosufficienti in condizioni di cronicità o stabilizzazione delle condizioni cliniche, distinguendole dalle terapie riabilitative o dalle lungodegenze solitamente svolte in ambienti ospedalieri. La commissione ha stabilito che le strutture residenziali devono essere in grado di affrontare l’instabilità clinica connessa alla patologia che accompagna e determina le condizioni di non autosufficienza dell’anziano. Viene sottolineato, inoltre, che rispetto ai ricoveri ospedalieri, i presidi residenziali si qualificano per aspetti di umanizzazione e personalizzazione dell’assistenza, considerata la prolungata durata della degenza. Le principali novità riguardano i nuovi LEA sono: la valutazione multidimensionale dei bisogni, il Piano di Assistenza Individuale (PAI), l’articolazione delle cure domiciliari in tre livelli, i crescenti livelli di intensità assistenziale per persone non autosufficienti sulla base della valutazione multidimensionale dei bisogni di cura.

Esempi di “Silent Guardians”

I difensori dei più deboli

La violenza contro donne e bambini è insopportabile e imperdonabile. Ci vogliono molti supereroi coraggiosi per combatterla: capaci di sopportare ogni giorno il confronto con i soprusi dei più forti, di coloro che in maniera primitiva e vigliacca abusano di donne e bambini indifesi. È il lavoro di una rete, ci vuole un popolo di supereroi per sconfiggere questo mostro.

La violenza contro donne e bambini è la misura della civiltà della società in cui viviamo: solo nei contesti evoluti gli uomini non hanno paura del confronto paritetico e non hanno bisogno di ricorrere alla sopraffazione, controllano i propri istinti violenti e riconducono i conflitti al dialogo, alla normalità dei consultori familiari, portali di collegamento con l’unità elementare della nostra società.

In una società che invecchia, la protezione delle preziosissime fragilità di donne e bambini è un dovere di tutti, cui bisogna contribuire insieme stigmatizzando con decisione i comportamenti e le situazioni a rischio, reagendo in maniera decisa ed inequivocabile per innescare un circuito virtuoso di prevenzione.

Perché ogni vita persa era una morte evitabile: quella volta raramente è la prima volta. Ogni bambino è mio figlio, il figlio del vicino, mio nipote, l’amico di mia figlia, ogni donna è mia sorella, mia amica, mia madre, mia figlia. Non vedo non sento non parlo: ma non va bene così. Ogni volta rappresenta una sconfitta ed una responsabilità per ciascuno di noi.

Grazie all’Associazione Soccorso Rosa-Azzurro, impegnata nel migliorare le cure dei piccoli pazienti che appena nati sono già in pericolo di vita e lottano per sopravvivere, supportati da una complessa ed avanzata assistenza per intraprendere il loro cammino.Grazie al Centro Dafne-Codice Rosa del Cardarelli, che all’interno del percorso rosa in ospedale consente l’identificazione della violenza; fornisce agli operatori competenze e strumenti di lettura appropriati; risponde alle esigenze delle vittime con adeguati interventi diagnostico-terapeutici; stabilisce collegamenti con altre istituzioni e associazioni.

Grazie a Telefono Azzurro, che promuove il rispetto dei diritti dei bambini e degli adolescenti, le loro potenzialità di crescita e li tutela da abusi e violenze che possono pregiudicarne il benessere e il percorso di vita. Ascolta ogni giorno bambini e adolescenti e offre risposte concrete alle loro richieste di aiuto, anche attraverso la collaborazione con istituzioni, associazioni e altre realtà territoriali. Grazie alla Rete D.i.Re, che collega i Centri Antiviolenza in Italia. È la prima associazione italiana a carattere nazionale di centri antiviolenza non istituzionali e gestiti da associazioni di donne, che affronta il tema della violenza maschile sulle donne secondo l’ottica della differenza di genere, collocando le radici di tale violenza nella storica, ma ancora attuale, disparità di potere tra uomini e donne nei diversi ambiti sociali.

Grazie alla Polizia Postale e delle Comunicazioni, quale “specialità” della Polizia di Stato all’avanguardia nell’azione di prevenzione e contrasto della criminalità informatica e a garanzia dei valori costituzionali della segretezza della corrispondenza e della libertà di ogni forma di comunicazione. Il principale sforzo operativo della polizia Postale e delle Comunicazioni è nel continuo aggiornamento delle proprie conoscenze informatiche per fornire un’adeguata risposta di contrasto alle sempre nuove frontiere tecnologiche della delinquenza che prende spesso di mira bambini ed adolescenti.Siete tutti supereroi.

La presa in carico del bambino autistico e della sua famiglia 

L’ASL Caserta, in applicazione della L. 134/2015, ha ad oggi realmente offerto a 450 soggetti autistici di tutte le fasce di età la presa in carico del bambino e della sua famiglia definendo un PAI (piano di assistenza individualizzato) condiviso da tutti gli attori sanitari, sociali, scolastici e dalla famiglia, spostando il setting assistenziale di cura dell’autismo da “riabilitativo“ a  “domiciliare”. La famiglia è coinvolta in un percorso condiviso per evitare i danni della creazione di un sistema che “sentenzia una diagnosi” ma lascia al suo destino il bambino e i suoi cari. 

Tale gruppo rappresenta in Italia il più numeroso a svolgere l’attività intensiva del metodo ABA (Applied Behavior Analysis)  in ambito pubblico, ed è tra i più numerosi in Europa e nel Mondo, sotto la diretta supervisione di un BCBA (Board Certified Behavior Analyst) certificato riconosciuto dal BOARD internazionale, assicurando così la massima qualità degli interventi per il programma comportamentale rivolto ai soggetti autistici. Ciò è stato possibile attraverso l’azione congiunta di centri pubblici e privati per la diagnosi precoce e la riabilitazione, in rete con l’équipe multi professionale per la diagnosi  “dello spettro autistico” della ASL e ha comportato la formazione per l’erogazione del metodo ABA. Il piano di intervento prevede programmi individualizzati per un minimo di 15 ore settimanali, formulati in base a valutazioni effettuate mediante la somministrazione di test standardizzati (VB-MAPP, PEP 3, ABLLS). Il coinvolgimento della famiglia avviene attraverso corsi di formazione sulla comprensione e gestione delle dinamiche educative proposti anche in ambienti naturali (NET) e mensilmente supervisionati (BCBA). L’attività assistenziale viene erogata in base al bisogno dell’utente e prevede interventi a livello domiciliare, ambulatoriale ed in ambienti sociali esterni (parchi, cinema, scuola). 

Le criticità emerse indicano la necessità di una revisione dei trattamenti offerti dai servizi di riabilitazione attuali; la definizione dei limiti, modalità e le fasce di età in cui l’ABA deve essere utilizzato; la definizione di exit strategy per accompagnare le famiglie verso altre forme di assistenza; stabilire i requisiti standard di qualità per eventuali Centri esterni. Si auspica il confronto con altre realtà nazionali ed internazionali, per addivenire ad un modello di riferimento condiviso al fine di poter affrontare con serenità i processi decisionali ed allontanare il rischio di speculazioni.

ANGSA ed ANGSA Campania, si impegnano a supportare i genitori dei bambini autistici, supereroi a tutti gli effetti ed a tempo pieno, ad uscire dall’isolamento e trovare strategie per l’inclusione sociale. La consapevolezza di questa condizione è fondamentale ad effettuare una diagnosi precoce, e disegnare un approccio terapeutico adeguato implementando interventi basati su un appoggio educazionale funzionale rivolto alla vita di relazione. 

Il nuovo approccio all’assistenza socio-sanitaria per la disabilità 

Le tipologie assistenziali per le persone disabili messe in campo negli ultimi 30 anni si sono spesso configurate come contenitori di “cronicità”. Ogni volta che una fragilità o una disabilità ha come risposta una condizione di forzata cronicità è necessario domandarsi se la Sanità e le AA.SS.LL. abbiano ottemperato alla loro “mission” che è quella di creare benessere e salute non solo fisica ma anche psichica, sociale ed economica, così come dettato dall’OMS. La sanità pubblica ha sempre più evidenziato una grossa difficoltà a gestire patologie legate alla disabilità e alla cronicità che comportano un impegno massimo di risorse a fronte di un risultato economico basso, nonché di un inadeguato livello di soddisfazione da parte degli stakeholders. Il Budget di Salute che si applica attraverso i Progetti Terapeutici Riabilitativi Individuali (Regolamentato in Campania dal DGRC n. 483 del 21.09.2012) pone in primo piano la responsabilità collettiva (sociale), secondo un principio il cogestione pubblico/privato della presa in carico e delle capacità inesplorate, inutilizzate o sottoutilizzate della persona disabile, mettendo in atto tutte le risorse finalizzate alla “capacitazione” del soggetto affinché egli, da soggetto passivo (e ad alto costo), diventi un cittadino che, nell’ambito della propria condizione, trovi le opportunità di inserimento relazionale, familiare, sociale, lavorativo. Passare a questa nuova concezione di intervento sulla disabilità cronica significa smantellare, oltre che un sistema economico, trasformare la cultura della  della sanità in cultura della salute, ponendo al centro del sistema la persona e non la patologia. I budget di Salute attraverso i Progetti Terapeutici individualizzati, funzionano attivando una cogestione tra ASL, Ente Locale ed Ente Cogestore (Cooperative di tipo A+B o B), costano meno (a seconda dell’intensità, da un terzo alla metà di una prestazione in una RSA), e producono risultati verificabili in quanto non possono durare oltre i due anni. Affinché essi realmente possano entrare a pieno titolo tra l’offerta di prestazioni sociosanitarie vi è la necessità di un cambiamento culturale da parte degli operatori sanitari e sociali che devono superare la radicale applicazione di classificazioni standard della disabilità dove le differenze individuali, relazionali, contestuali, economiche, sociali passano in secondo piano rispetto alla diagnosi medica. 

Gestire la complessità ponendo il paziente al centro: il modello della gestione domiciliare dell’atrofia gastrica

L’atrofia mucosa gastrica e la metaplasia intestinale sono delle lesioni che conferiscono un alto rischio per lo sviluppo del cancro gastrico poiché costituiscono il substrato su cui successivamente si svilupperanno la displasia e l’adenocarcinoma gastrico di tipo intestinale. Pertanto, la gastrite cronica atrofica e la metaplasia intestinale sono considerate condizioni precancerose. Gli individui possono sviluppare diversi fenotipi di gastrite cronica a causa di diversi profili genetici e di esposizione ambientale:

Casi di alterazioni infiammatorie limitate all’antro e senza atrofia della ghiandola e/o metaplasia intestinale sono definite come gastrite antrale diffusa. I casi di atrofia della ghiandola e/o metaplasia intestinale distribuita in modo multifocale, inclusa la minore curvatura del corpo e del fondo, sono definiti come gastrite atrofica multifocale. I campioni bioptici dello stomaco sono essenziali per la determinazione e la classificazione delle lesioni gastriche preneoplastiche e consentire l’impostazione di una corretta gestione dei successivi passaggi diagnostico-terapeutici che possono aver luogo in setting assistenziali diversi, tra cui quello domiciliare. Diversi studi sperimentali e osservazionali con approcci meta-analitici hanno dimostrato la validità di molte opzioni terapeutiche a seconda del tipo e della gravità della malattia, fino a giungere ai casi più invalidanti nei quali si impone un modello di assistenza domiciliare integrata (ADI) che preveda l’utilizzo di presidi medici specifici quali ad esempio la nutrizione parenterale o enterale tramite l’impianto di una PEG (acronimo inglese per “Gastrostomia Endoscopica Percutanea”). Tali soluzioni prevedono l’impiego di miscele nutrizionali tarate sui fabbisogni energetici del singolo soggetto e una accurata presa in carico da parte di soggetti istituzionali territoriali, attivati mediante un PUA (punto unico di accesso) dopo accurata valutazione del caso clinico, con la mediazione di un assistente sociale. La complessità della vera e propria sfida assistenziale che ci si trova ad affrontare, suggerisce in ogni caso l’implementazione di specifici e dettagliati PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici) che coinvolgano a tutto tondo strutture sia ospedaliere che territoriali e l’integrazione tra loro.

L’attività fisica per la prevenzione della fragilità 

Le prima evidenza scientifica dell’effetto benefico dell’attività fisica è stato documentata negli anni ’50, quando fu osservato che ha l’incidenza di infarto tra gli autisti di autobus di Londra era inferiore nei conduttori di mezza età allenati rispetto ai pari età sedentari. Da allora in poi, la letteratura ha evidenze cumulative in studi clinici in oltre 100 000 persone che mostrano chiaramente che la probabilità di  morte cardiovascolare prematura è inversamente proporzionale alla abitudine all’esercizio fisico. Oggi, l’attività fisica è entrata nelle linee guida per la prevenzione delle malattie cardiovascolari. Analogamente, l’attività fisica ha effetti favorevoli su tutti i componenti della sindrome metabolica, ovvero glicemia, profilo lipidico, sovrappeso e obesità, migliorando l’insulino resistenza e allontanando il rischio di un’altra patologia gravemente invalidante, il diabete. Gli effetti dell’attività fisica esercizio nel tempo libero si estendono inoltre allo stato d’animo e alla qualità della vita. 

Infine, un grande nuovo studio ha concluso che l’esercizio fisico riduce il rischio di 13 tumori. In realtà, è da tempo nota l’evidenza che l’esercizio fisico riduce il rischio riduce l’incidenza di tumori a seno, endometrio, e colon. Al contrario, le prove che essere attivi riduce il rischio di altri tumori non sono così eclatanti, anche perché gli studi che producono tali evidenze sono relativamente piccoli. Un recente studio ha riunito i dati di 1,4 milioni di persone che facevano parte di una dozzina di studi europei e degli Stati Uniti. Mettendo assieme tutti questi dati, è stato osservato che anche tumori dell’ esofago, del fegato, dello stomaco e dei reni, il mieloma e i tumori della testa e del collo, del retto e della vescica hanno mostrato un rischio ridotto significativamente nei soggetti allenati rispetto ai soggetti sedentari. 

La quantità e la frequenza di attività fisica necessaria per produrre effetti benefici non è stata completamente definita, tuttavia, camminare in maniera veloce per almeno 30 minuti al giorno tutti i giorni è già considerato vantaggioso. Inoltre, è una pratica che può essere intrapresa da un gran numero di individui, senza alcun costo aggiuntivo.

L’impegno dell’ACLI-Sport 

L’Unione Sportiva Acli è in giro per l’Italia con il “Borgosalus” per promuovere  Sport e Benessere. Il “Borgosalus” è un progetto avviato nel 2016 che mira a realizzare un percorso nazionale educativo permanente capace di promuovere benessere e costruire salute. I pilastri essenziali e indispensabili per raggiungere tali obiettivi sono: l’educazione al movimento (attività fisico-sportiva) e alla corretta alimentazione nonché la formazione dei dirigenti e istruttori sportivi, dei medici e sanitari.Basterebbero già solo questi tre elementi per ridurre del 30-40 per cento i tumori (soprattutto quelli del colon-retto e della mammella) e le malattie degenerative (artrosi, demenza…). Il progetto “Borgosalus”, nell’ambito dell’educazione al benessere,  aggiunge a questi tre pilastri, anche l’educazione alla cultura (tradizioni, teatro, arte, poesia), al rispetto delle diversità (inclusione) e all’ambiente: tutti elementi educativi importanti per creare uno stato di benessere psico-fisico duraturo e sostenibile. Inoltre il progetto prevede anche attività di prevenzione attraverso l’erogazione di servizi di screening gratuiti. Numerosi professionisti (medici, psicologi, dietisti-nutrizionisti, fisioterapisti, infermieri, socioterapeuti) si susseguono, nei giorni degli eventi sportivi e di quelli dedicati alla prevenzione e alla promozione della salute, offrendo gratuitamente consulenze specialistiche per “l’anticipazione diagnostica”. Scoprire la malattia molti anni prima della sua manifestazione è l’unica strategia terapeutica vincente per molte patologie, di quelle  oncologiche in particolare. Con il progetto Borgosalus l’Unione Sportiva Acli intende proporre e promuovere, con tappe in tutta Italia, e anche in Europa, la cultura della salute attraverso stili di vita salutari, che includano un’attività sportiva e l’empowerment del cittadino.

Le attività dell’associazione ASD-Meridies 

L’Associazione Sportiva Dilettantistica Meridies è la prima Associazione Sportiva in Italia a promuovere il binomio Sport e Salute oggi riconosciuto dal Ministero della Salute e dal CONI che, in sinergia, stanno orientando la riforma del sistema sportivo italiano mettendo al centro il benessere e la salute dei cittadini promuovendo i corretti stili di vita.

L’ASD Meridies Onlus, è un ente morale, apolitico senza fini di lucro, che vanta un esperienza oltre ventennale nel settore sportivo e nel volontariato. L’associazione è nata come Associazione Sportiva “Meridies”, fondata il 23 aprile 1996 e ha come finalità la promozione e valorizzazione del territorio, la proposta costante dello sport alle persone di ogni censo, età, razza, appartenenza etnica o religiosa quale strumento di informazione, educazione e promozione della salute e di coesione sociale. Coerentemente con tali principi la promozione dello sport si propone come strumento di sviluppo della salute pubblica e individuale, come risorsa per il miglioramento della salute delle persone, opportunità di diffondere la cultura della tutela dell’ambiente, come strumento di dialogo per combattere la prevaricazione e l’arbitrio del più forte sul più debole, aderendo a regole condivise nel rispetto reciproco. Il successo della formula proposta è merito delle tante persone che lavorano volontariamente a queste iniziative, che mirano tutte a contribuire alla riduzione delle patologie croniche e dei costi diretti e indiretti a esse correlati promuovendo stili di vita salutari. L’ASD Meridies per prima in Campania ha elaborato una proposta di inquadramento dell’Attività Fisica Adattata come ricetta della salute, da attuare nelle palestre certificate dalle ASL a tariffe ridotte ed economiche per tutta la popolazione per realizzare un reale welfare sportivo, con la  consapevolezza dei benefici dello sport adattato, tra cui: una riduzione dal 20 al 30 per cento del rischio di depressione, di coronaropatie e ictus, di casi di cancro alla mammella e di morte; una riduzione dal 30 al 50 per cento di casi di diabete di tipo 2 e di cancro del colon. L’inattività fisica appare essere responsabile del 14,6 per cento di tutte le morti in Italia pari a circa 88.200 casi e di una spesa in termini di costi diretti sanitari di 1,6 miliardi di euro annui per le 4 patologie maggiormente imputabili ad essa (tumore della mammella e del colon-retto, diabete di tipo 2, malattia coronarica). La promozione di un corretto stile di vita e della salute ambientale sono al centro del progetto dell’ASD Meridies con un progetto dal titolo “La Salute Bene Comune”, che dedica un’attenzione al sociale coniugata alla promozione di Sport e Salute attraverso una dinamica che consenta di avvicinarsi all’attività sportiva con la consapevolezza che l’attività fisica rappresenta una vera e propria alternativa all’approccio farmacologico, che può anche integrare. Una proposta che da molti anni si è  consolidata con l’annuale Corso formativo “Dalla Medina dello Sport allo Sport Come Medicina” della ASL Napoli 1 Centro e la realizzazione del primo Convegno AFA “Dalla teoria alla pratica”. 

Tra le iniziative che l’associazione promuove  nel 2019 troviamo la campagna “Più forti con il mare”, con lo scopo di promuovere il concetto che il mare è una risorsa terapeutica che sensibilizza al rispetto di questo tesoro blu; il progetto “Da vicino nessuno è normale” per sconfiggere lo stigma della malattia mentale e la campagna “Più forti con lo sport” per combattere la violenza di genere.

L’impegno per le patologie neurodegenerative

Descrivere quanto sia difficile ogni giorno sostenere lo sguardo di persone alle quali devi fare la diagnosi di demenza è davvero complicato perché è l’inizio di un lungo calvario di accompagnamento ai pazienti. La malattia di Alzheimer affligge gli anziani ma anche pazienti presenili che a volte hanno l’età del loro medico. Nella memoria degli operatori che si trovano ad affrontare tali difficoltà con abnegazione rimangono impressi tanti ricordi e situazioni che li coinvolgono come riportato in questa testimonianza: «Ricordo gli immensi occhi azzurri di Antonietta, che il giorno del mio onomastico di moltissimi anni fa, arrivò nel mio ambulatorio e con il braccio teso in avanti stringendo un mazzo di fiori, mi corse incontro, come una bambina verso la maestra, e mi disse con un sorriso immenso “Ciao bella!”.  Ricordo con un dolore immenso un anno fa, di aver rivisto lo stesso vuoto, senza memoria, in un altro paio di occhi azzurri uguali, quelli della figlia di Antonietta, alla quale ho dovuto fare la stessa diagnosi di Alzheimer fatta tanti anni prima alla madre… Ricordo… Nessuno di loro, pazienti, familiari, figli, madri, mogli mariti dei pazienti con demenza e con Azheimer, ci ha lasciato solo disperazione e dolore, ci hanno invece dato amore, affetto, sostegno e soprattutto ci hanno perdonato sempre e comunque, perché non siamo stati e non siamo in grado di dargli una cura. Questi sono supereroi». 

I laboratori dell’AIMA

Le attività laboratoriali condotte presso l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) Sezione Campana con soggetti affetti da demenza sono volte al benessere globale della persona. In un clima di accoglienza delicata e dedicata sono improntati da sempre su un ​approccio olistico, biopsicosociale​ nell’ambito di un percorso di ​Umanizzazione e Continuità Assistenziale. Essi sono condotti da personale dedicato in possesso di competenze professionali di base oltre che di qualità umanistiche quali una profonda motivazione e disponibilità, un grande rispetto e una grande valorizzazione della persona come tale, “una buona capacità di ascolto, di comunicazione, di relazione, di empatia e sensibilità nei confronti dell’altro, capace di affrontare e gestire in tempi rapidi le manifestazioni di emozioni dolorose”. L’approccio metodologico privilegiato si basa primariamente sulla creazione di una ​relazione empatica​ con il paziente, sulla ​fiducia​ nelle sue risorse e sull’​accettazione​ e
valorizzazione della sua persona e della sua volontà. I laboratori AIMA sono condotti in un ambiente familiare simile al proprio, in un’atmosfera accogliente, attraverso un percorso informale, non costrittivo, flessibile, con regole condivise, nel ​rispetto​ dell’altrui volontà, per poi arrivare ​tutti insieme​, quali membri di una comunità, all’acquisizione di regole più strutturate secondo il metodo di intervento del dialogo. In tal modo l’approccio sarà di sicuro più agevolato e l’​adattamento reciproco​ facilitato. Attraverso i laboratori AIMA ci proponiamo di intervenire sui deficit cognitivi e funzionali, sui disturbi del comportamento e dell’umore allo scopo di potenziare le capacità residue, rallentare la perdita delle abilità funzionali, ridurre lo stress della famiglia e in particolare del caregiver e, più in generale, migliorare la qualità di vita della persona con Alzheimer e della sua famiglia. Gli studi più recenti dell’AIMA sezione Campana4 presentati all’Istituto Superiore di Sanità hanno mostrato che le attività cognitivamente stimolanti svolte presso le sedi AIMA Sezione Campana svolte da soggetti con demenza di grado lieve-moderato hanno contribuito a contenere il deterioramento delle funzioni cognitive; hanno mostrato altresì che l’inserimento di persone con demenza in protocolli di attività socializzanti, ricreative e cognitivamente stimolanti ha esercitato una significativa influenza sul dominio affettivo e comportamentale.

Conclusioni 

Il supereroe rappresenta un individuo che, nella vita quotidiana e con le proprie fragilità, compie atti coraggiosi e si impegna per rendere migliore la propria comunità giorno per giorno. I supereroi dei nostri giorni, che sono stati descritti in quest’articolo, come protagonisti marveliani, si devono confrontare con i problemi quotidiani e le loro banali difficoltà. Le difficoltà e quindi le fragilità nascono non solo dal dolore fisico o da eventi tragici, ma anche dalle piccole ma costanti avversità della vita di tutti i giorni, dalla difficoltà di accettare se stessi e il proprio corpo a quella di relazionarsi con l’ambiente che li circonda. Nella moderna società del progresso, in cui nessuno si sofferma più sul particolare e in cui non c’è più tempo per riflettere e osservare, tutto scorre velocemente e i modelli di vita sono standardizzati e uniformati: le città, l’aspetto fisico, le persone, i compagni di scuola, la famiglia. In questo panorama l’anormalità è qualcosa di diverso dallo standard e dall’ordinario e quindi genera paura. Spesso è proprio l’impossibilita di conformarsi agli standard preconfezionati della normalità, ai ritmi scanditi da estenuante regolarità, che si sviluppano le fragilità e l’inadeguatezza può diventare disabilità. D’altro canto l’individualismo dei nostri giorni, l’autorealizzazione secondo gli schemi preordinati e la paura del diverso rappresentano l’antitesi dell’eroismo e della libertà di vivere in armonia con se stessi e con la comunità che ci circonda. In questo contesto i veri eroi sono proprio i protagonisti descritti in questo articolo, i supereroi del quotidiano,  persone che  vivono le differenze come normalità e si prodigano per aiutare i più fragili per far valere i propri diritti e per affrontare le piccole e grandi difficoltà quotidiane.

COAUTORI

Maddalena Ilario
Divisione per l’Innovazione in Salute, Direzione Generale Salute, Regione Campania

Vincenzo De Luca 
UOS Ricerca e Sviluppo, UOC Affari generali, AOU Federico II

Giovanni Tramontano
UOS Ricerca e Sviluppo, UOC Affari generali, AOU Federico II

Sara Diamare
Divisione per l’Innovazione in Salute, Direzione Generale Salute, Regione Campania

Carlo de la Ville sur Illon
Orientamento al Welfare Territoriale — U.O.C. Coord. Sociosanitario — ASL Napoli 3 Sud

Salvatore D’Ambrosio
Dipartimento Attività Territoriali e Integrazione Sociosanitaria — ASL Napoli 3 Sud

Carmine Lauriello
Dipartimento Fragilità — ASL Caserta

Massimo Di Girolamo
Unione Sportiva ACLI Nazionale

Guido Iaccarino
Università degli Studi di Napoli Federico II

Lina De Cesare
U.O.C. Residenze Sanitarie Assistenziali Disabili ASL Napoli 1

Rosa Ruggiero
Referente ProMIS, ASL Napoli 1 Centro

Caterina Musella
Associazione AIMA Napoli Onlus

Grazziella Milan
Residenze Sanitarie Assistenziali “Frullone” – ASL Napoli 1 Centro

Alberto Lombardi
Referente ProMIS, ASL Benevento

Gaetano D’Onofrio
Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II

Gruppo ProMIS-Campania
GdL Referenti ProMIS-Campania:
Federica Minaci
AO Santobono

A. Annecchiarico, A. Della Vecchia
AO San Giovanni Di Dio e Ruggi D’Aaragona — Salerno

Antonio Froncillo, G. Rummo Benevento, F. Sensi
AO Moscati

Tommaso Sgueglia
AO S. Sebastiano Caserta

Cosimo Maiorino
AO Monaldi Cotugno

Santolo Cozzolino, Guarino Erni, Francesca Fiadone, Antonello Belli
AORN Cardarelli

Maria Femiano
Asl Napoli 2 Nord

Carlo De La Ville, Sur Illon
Asl Napoli 3 Sud

Anna Marro
Asl Avellino

Maria Calandra
Asl Benevento

Carmine e Lauriello
Asl Caserta

Laura Russo
Asl Salerno

Anna Galdieri, Katia Giova
AOU Luigi Vanvitelli

Maria Luisa Mazzone, Alessandro Manzoni
IRCCS Fond.G.Pascale