Il congresso è un incontro internazionale dedicato a capire e migliorare la qualità della vita di bambini e ragazzi con disabilità visiva, svolto presso l’Ufficio del Parlamento Europeo di Milano. In occasione di tale incontro si sono riuniti ricercatori, medici e fondazioni italiane ed europee per confrontarsi su buone pratiche, esperienze, modelli di cura, percorsi riabilitativi e strumenti utili a comprendere davvero i bisogni dei giovani ciechi e ipovedenti. L’obiettivo è creare un dialogo tra chi lavora ogni giorno con questi ragazzi e chi sviluppa progetti e politiche, per costruire insieme percorsi più inclusivi e un futuro con maggiori opportunità.
In questo contesto, Fondazione Sinapsi è stata chiamata a rappresentare il Sud Italia. La direttrice Alessandra de Robertis ha testimoniato il lavoro che gli operatori in Fondazione Sinapsi quotidianamente svolgono. La metodologia della Fondazione Sinapsi si basa su un processo completamente personalizzato sull’analisi del bisogno e degli obiettivi da raggiungere. Partendo dal dato clinico, l’équipe della Fondazione Sinapsi procede a organizzare una serie di incontri di osservazione e di definizione di obiettivi volti a migliorare l’inclusione nei diversi contesti di vita dei piccoli utenti, innalzando di conseguenza la qualità della vita. Tale processo richiede il coinvolgimento dei soggetti che ruotano intorno al bambino, dagli insegnanti agli educatori, ai familiari. Il progetto socio-psico-educativo, condiviso con la famiglia, sulla base delle osservazioni, contiene indicazioni utili su cui lavorare e obiettivi che non sono mai lineari ma prevedono una rimodulazione sulla base del processo evolutivo del bambino. Con questo lavoro, viene riempito uno spazio spesso vacante che è quello che riguarda il tempo che separa la diagnosi dalla quotidianità dell’esistenza dei bambini e degli adolescenti in carico. È in questo spazio che il dato clinico si trasforma e diventa opportunità, nella possibilità di vivere una vita quanto più vicina possibile ai propri desideri. Il punto forte di tale metodologia è il dialogo tra diversi linguaggi, tenendo ben presente che a seguito di una diagnosi tutto quello che può fare la differenza nella vita delle persone è la valorizzazione delle peculiarità di ciascuno, nel pieno soddisfacimento dei desideri e della proiezione nel futuro della propria autodeterminazione.
IL PROGETTO “SEE MY LIFE”
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AGENDA
APERTURA
Maurizio Molinari, Capo dell’ufficio del Parlamento Europeo a Milano, che ha introdotto il valore europeo del progetto.
Giuseppe Lauria Pinter, Direttore Scientifico della Fondazione Besta, che ha evidenziato l’importanza della ricerca clinica.
Marta Marsilio, Presidente della Fondazione Besta, e Angelo Cordone, Direttore Generale (TBC), che hanno sottolineato l’impegno istituzionale verso l’inclusione.
Matilde Leonardi, Coordinatrice italiana del progetto SeeMyLife, che ha presentato la finalità generale del programma.
ESPERIENZE EUROPEE SULLA QUALITÀ DI VITA DEI GIOVANI CON DISABILITÀ VISIVA
Helene Dollfuss (video, TBC) ha illustrato l’approccio europeo alle patient-reported outcomes nei minori con disabilità visiva.
Yaël Slaghmuylder ha presentato l’esperienza belga.
Aggee Celestin Lomo Myazhiom ha illustrato i dati dalla Francia.
Reda Zemaitiene ha condiviso l’esperienza lituana. Katarzyna Nowomiejska ha presentato la prospettiva polacca.
QUALITÀ DELLA VITA E FUNZIONAMENTO DEI GIOVANI CON DISABILITÀ VISIVA IN ITALIA
Erika Guastafierro: qualità di vita, funzionamento e partecipazione dei giovani con disabilità visiva.
Elena Mercuriali: principi di cura e esperienza clinica.
Agnese Suppiej: percorso dalla diagnosi multidisciplinare alla presa in carico.
Martina Lanza, Alice Colombo e Francesca Incagli: punti di forza e criticità emerse nel progetto SeeMyLife in Italia.
TAVOLA ROTONDA — RAPPRESENTANTI NAZIONALI
Mario Barbuto – Unione Italiana Ciechi
Massimo Canu – Sant’Alessio Margherita di Savoia, Roma
Elena Cocchi – Fondazione Chiossone, Genova
Alessandra de Robertis – Fondazione Sinapsi, Cava de’ Tirreni
Franco Lisi – Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano
Maria Eleonora Reffo – Fondazione Robert Hollman, Padova
Veronica Saletti – Fondazione IRCCS Besta
Sabrina Giovanna Signorini – IRCCS Mondino, Pavia
LEZIONE PRINCIPALE
Pietro Barbieri, membro del Comitato Economico e Sociale Europeo (EESC) e vicepresidente del Gruppo delle Organizzazioni della Società Civile
RINGRAZIAMENTI FINALI
Matilde Leonardi
LOCANDINA
LINK UTILI
Fondazione I.R.C.S.S. Istituto Neurologico Carlo Besta